13/03/14

LA STORIA DI CRISTIAN E VALERIO


Cristian dopo anni di cure tradizionali invasive.

Patrizia è mamma di due bambini nati con il piede torto, trattati inizialmente con scarso successo con il metodo tradizionale e ora in cura a Roma con il metodo Ponseti.

Cristian ha sette anni, ma ha già sofferto molto a causa di cure sbagliate...

Cristian è quello che ha subito maggiori danni dal trattamento tradizionale, con tre operazioni chirurgiche subite presso un importante ospedale di Roma. A soli dieci giorni di vita gli è stato applicato il primo gesso, poi siamo tornati ogni due settimane in ospedale per cambiarlo. Chiarisco che il gesso per i medici non aveva una funzione correttiva, ma era fatto soltanto per preparare i due piedi all’intervento di allungamento del tendine d'Achille subito a 5 mesi.
Il piede destro venne corretto e non ci fu bisogno di alcun altro intervento; invece per il piede sinistro, che era più grave, i medici ritennero necessaria una seconda operazione a due anni e mezzo per intervenire sull’osso con l’applicazione di due grappe metalliche. Una volta tolto il gesso post-operatorio, ci prescrissero per un paio di mesi le scarpine Bebax [tutori ortopedici con la punta snodata, non indicate per il piede torto ma per altre patologie; inefficaci nella prevenzione della recidiva], dopo di che il piede venne lasciato completamento libero. Ci prescrissero soltanto le scarpe ortopediche a biscotto.
Purtroppo Cristian continuava a girare il piede sinistro verso l’interno, e in prossimità delle grappette si formò con il tempo un'enorme ciste che ostacolava ulteriormente il movimento verso l'esterno.
Durante le numerose visite, eravamo sempre noi genitori a far presente ai medici che il bambino, da quando aveva iniziato a 13 mesi a muovere i primi passi, non camminava bene, e quando correva cadeva spesso, come se inciampasse, ma loro continuavano a dire che dovevamo attendere che il bimbo crescesse e la situazione si stabilizzasse.
Cristian cresceva senza poter fare alcun sport, anche perché si vergognava molto del suo piede, come la volta che a scuola rifiutò perfino di togliere i calzini per disegnare l'impronta sul foglio.
I medici non ci davano alcuna prospettiva per il futuro, dicevano soltanto "poi vediamo", ed eravamo sempre noi a sottolineare che così non si poteva andare avanti. Finché un giorno i dottori ci prospettarono un intervento a loro dire definitivo: la trasposizione del tendine tibiale anteriore, che a parer loro non poteva essere eseguita prima dei sei anni. E così Cristian nel marzo 2013 subì il terzo intervento, che noi credevamo risolutivo.
Ma quando il dottore tolse il gesso, con nostra grande sorpresa vedemmo il piede ancora non corretto; dopo più di un mese di fisioterapia senza risultati, chiedemmo spiegazioni, e il dottore con tutta calma ci rispose che la trasposizione non era stata fatta, in quanto il piede era troppo cavo; inoltre ci disse che loro lo sapevano sin dall’inizio... peccato che nessuno ci avesse detto niente! Certo qualcosa avevamo sospettato, visto che non si era presentato nessun medico a dirci come era andato l’intervento, salvo scoprirlo noi da soli, prima vedendo il piede senza gesso e poi dalla lettura della cartella clinica. Al posto del transfer hanno deciso di intervenire sull'osso con un intervento di osteotomia del cuboide con applicazione di fili metallici (fili di Kirschner), senza però riuscire ad eliminare il cavismo.
A parte il comportamento non corretto dei medici, Cristian camminava peggio di prima, appoggiando tutto sulla parte esterna del piede sinistro. Fu allora che cominciammo a guardarci intorno e scoprimmo questo sito. Decidemmo così di rivolgerci al prof. Ernesto Ippolito il quale ci illustrò il metodo Ponseti, prospettandoci una serie di manipolazioni e ingessature per distendere la muscolatura, eliminare il cavismo, rimettere in asse il piede, per poi poter procedere con la trasposizione del tibiale anteriore.
Certo all'inizio è stata dura ricominciare tutto da capo, rimettere tutti quei gessi a causa dei precendenti interventi che avevano prodotto come unico risultato un piede così rigido. Cristian ha iniziato dunque a settembre 2013 le manipolazioni e le ingessature con cadenza mensile, e già dopo il primo gesso abbiamo riscontrato miglioramenti nella postura del piede. L'11 febbraio ha fatto l'intervento di trasposizione del tendine tibiale e allungamento del tendine d'Achille: l'operazione è andata bene, e ora dovrà portare il gesso a gambalone per 30 giorni, poi uno a gambaletto per altri 30.

Nel frattempo nasce il fratello Valerio, anche lui con il piede torto...
Valerio ha tre anni e mezzo e la sua storia si intreccia con quella del fratello: anche lui infatti è stato operato a cinque mesi al piede sinistro nello stesso ospedale, e col passare del tempo camminava sempre peggio; gli si era formata una pieghetta sulla pianta del piede, ma come al solito per i medici noi genitori ci allarmavamo per niente.
Quando poi abbiamo portato anche Valerio dal prof. Ippolito, lui ci confermò che quella pieghetta era il sintomo di una recidiva, per cui abbiamo proceduto anche per lui con manipolazioni e ingessature, in parallelo a Cristian. Valerio ha iniziato a mettere i gessi a ottobre del 2013 e anche per lui si è visto un netto miglioramento già dopo il primo. Per lui sono occorsi meno gessi perché il piede era più morbido e flessibile, e a gennaio 2013 è stato operato di transfer tibiale.
Non riuscirò mai a capire perché un metodo come il Ponseti, che garantisce un risultato definitivo e non è invasivo, non sia adottato in tutti gli ospedali, evitando così un calvario a genitori e figli. I bambini affetti da ptc non si sono rotti il piede giocando a pallone! Hanno una malattia genetica: per curarli efficacemente bisogna adottare le misure adatte per prevenire le recidive, altrimenti tutti gli interventi effettuati saranno inutili, e tutte le cicatrici non faranno altro che peggiorare la situazione!
Cristian è stato più sfortunato di Valerio, perché ha pagato la nostra inesperienza... e pensare che avremmo potuto risolvere già anni fa! Questo rimarrà il nostro rimpianto più grande e il motivo di questa testimonianza, che spero possa essere d’aiuto a quei genitori che si trovano ad affrontare la stessa situazione.



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