04/11/11

HANDICAP E INVALIDITÀ: PERCHÉ RICHIEDERLE?


Alcuni genitori ritengono di non avere diritto alle agevolazioni derivanti dalla legge 104 e dall'invalidità, in quanto non considerano il figlio né "disabile" né "invalido".

Bisogna subito chiarire che il piede torto, se ben curato, non determina nessun tipo di handicap e di invalidità. I pazienti curati con metodi non invasivi come il Ponseti potranno fare attività fisica e sport senza alcuna limitazione. Alcuni atleti, calciatori professionisti, perfino campioni olimpici sono nati con il piede torto.

Allora perché chiedere l'accertamento dello stato di handicap e l'invalidità?


L'handicap è definito nella Legge 104 come una situazione di svantaggio sociale che dipende da una disabilità o una menomazione (art. 3 comma 1, Legge 104/1992).
L'handicap viene considerato grave quando la menomazione abbia ridotto l'autonomia personale, correlata all'età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione (art. 3 comma 3, Legge 104/1992).

L'invalidità è invece, nel caso di un minore, la difficoltà persistente a svolgere le funzioni proprie dell'età.

Questo anche se il problema è solo temporaneo e destinato a risolversi.

E' di tutta evidenza che i nostri bambini nascono con uno "svantaggio" rispetto agli altri, e non c'è proprio nulla di cui vergognarsi! Il piede torto è una malformazione potenzialmente molto invalidante, se non curata: impedirebbe al bambino di imparare a camminare normalmente e lo limiterebbe fortemente nel lavoro e nella vita quotidiana.

Se curato adeguatamente nostro figlio non rimarrà certo invalido, ma, finché non completa il percorso di terapia, avrà bisogno di un'assistenza maggiore rispetto ai bambini della sua età, e sarà limitato nei movimenti prima dai gessi e poi dal tutore, con un possibile disagio nel sonno e nel gioco.

Le cure servono proprio ad eliminare questo "svantaggio" ed evitare che il nostro bambino da adulto abbia problemi.

Per questo è essenziale che tutti i genitori, senza alcuna limitazione dovuta a reddito, vincoli lavorativi, provenienza geografica, siano messi nella  condizione di fornire al figlio le cure più idonee.

Attualmente il metodo più efficace per la cura del piede torto è il metodo Ponseti, capace di evitare interventi chirurgici invasivi anche nel 99% dei casi.
Ma non tutti i medici che affermano di utilizzare il metodo Ponseti possono garantire questi risultati, quindi per non correre rischi è consigliabile rivolgersi ad un medico che abbia appreso il metodo direttamente da Ponseti, o che comunque ne abbia verificato con lui la correttezza.
Questi medici sono purtroppo pochissimi (vedi) e molti genitori sono costretti a costose trasferte, per evitare disagi al proprio bambino.

La legge 104 consente di ottenere permessi lavorativi ed esenzioni, l'invalidità invece di ottenere alcuni benifici economici che possono  compensare in parte le spese sostenute. Queste agevolazioni possono essere indispensabili per sostenere i costi del percorso di cura; è da tener presente che alcuni genitori sono costretti a passare attraverso il privato, proprio per impossibilità di ottenere permessi per i giorni o gli orari degli ospedali pubblici, o perché non possono allontanarsi da familiari  a carico per lunghe trasferte; i bambini mal curati possono aver bisogno di terapie all'estero per rimediare agli errori compiuti in Italia (in Iowa da Ponseti e Morcuende, in Spagna dalla dottoressa Ey, in Svizzera dal dottor Velasco), e i genitori sostengono di conseguenza spese ingenti e devono assentarsi a lungo dal lavoro; alcune madri non hanno nessuno cui affidare la responsabilità di un corretto uso del tutore, e per loro è importante prolungare il congedo o l'allattamento.

Bisogna precisare che i benefici sono solo temporanei, in quanto la disabilità e l'invalidità vengono sottoposte a periodici accertamenti, per cui verranno persi nel momento in cui il bambino avrà completato le cure e non avrà più bisogno di un'assidua assistenza.

Certamente non tutti i genitori hanno bisogno di agevolazioni, perché il percorso di cura può essere anche semplice e veloce. Ad esempio la sottoscritta non le ha chieste: a parte due mesi persi in un ospedale ortopedico di Milano in cui mio figlio ha rischiato un'operazione invasiva, una volta che ci siamo rivolti al dottor Monforte il piede è stato corretto presto e bene (42 gg di gesso, compreso quello post tenotomia); noi abitiamo in provincia di Milano, non ho problemi ad ottenere permessi, ho fatto tutte le visite con il SSN e non ho dovuto pagare un euro.

In conclusione, se non abbiamo bisogno di agevolazioni ben venga, ma chi ne avesse necessità ha tutto il diritto di richiedere l'aiuto della collettività per evitare che il figlio rimanga fortemente menomato.



Per confrontarsi con altri genitori su questi argomenti:

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