03/11/11

LA STORIA DI EDOARDO


Ornella è la mamma di Edoardo, un bambino di tre anni e mezzo nato con ptc bilaterale di 3° grado; trattato senza successo fino a 13 mesi con il metodo Seringe, ha rischiato di subire interventi invasivi, ma è guarito completamente in meno di tre mesi grazie al metodo Ponseti e al dottor Bellini.

La loro storia inizia al 5° mese di gravidanza, con l'ecografia morfologica:

Con la scoperta del ptc, nella mia mente e nel mio cuore si era creata un'incredibile confusione. Mi misero subito in contatto con un ospedale in cui si utilizzava il metodo Seringe, dove mi rassicurarono largamente dicendo che "tutto sarebbe tornato a posto". Pur rincuorata dalla sicurezza e dalla gentilezza dei medici, andai avanti nella mia gravidanza ancora piena di dubbi e senza più la felicità e la serenità che mi avevano accompagnata fino a quel momento.

Alla nascita, Ornella sceglie di far curare il suo piccolo Edoardo con il Seringe, che le viene descritto come un  metodo più "libero" e "dolce" rispetto al Ponseti:

Il metodo Ponseti (lo chiamavano il "metodo dei gessi") era secondo quei medici un metodo "antiquato", ormai passato, che portava, sempre a loro dire, a ben il 25% di recidive, mentre con il metodo Seringe si riusciva addirittura ad evitare la tenotomia che con il Ponseti si faceva nella maggioranza dei casi.
Avere un bendaggio e delle doccette che si possono togliere per fare il bagnetto ci sembrò  di ben lunga meglio che tenere un gesso pesante per l'intera giornata!

E poi quel tutore che aveva tutto l'aspetto di uno strumento di tortura! Solo il pensiero ci faceva rabbrividire. Allo stesso tempo ritenevamo invece la fisioterapia una buona cosa... insomma, ci abbiamo creduto e così abbiamo optato per il metodo Seringe.

Dunque cominciammo con la fisioterapia trisettimanale (manipolazioni), i bendaggi (si tratta di nove pezzi di cerotto applicati insieme ad una placchetta intorno al piede in modo da portarlo in correzione), le doccette (doccia coscia-piede in altro materiale per l'immobilizzazione femoropodalica fissata con una fasciatura semielastica) e tanta tanta fatica che nei primi mesi portò comunque a dei risultati evidenti.


Malgrado le iniziali rassicurazioni, però, dopo cinque mesi di fisioterapia i piedini erano ancora così:

  
Mi dissero che i suoi piedini erano così rigidi e difficili che la fisioterapia non era riuscita nell'allungamento del tendine di Achille, e così bisognava intervenire con la tenotomia,  che ci fecero credere l'intervento risolutivo.

L'intervento di tenotomia, però, non viene eseguito "alla Ponseti" (una minima incisione senza punti di sutura, in anestesia locale), ma in modo più invasivo, "a cielo aperto":

A cinque mesi e mezzo, quindi, il mio Edo ha subito ad entrambi i piedini un intervento di tenotomia del tendine di Achille in anestesia totale, che non voglio ricordare per quanto, al ritorno dalla sala operatoria, Edo ha pianto a squarciagola di un pianto inconsolabile e straziante. 

L'intervento, eseguito prima della necessaria correzione, non ha successo. Ecco i piedini dopo la tenotomia, ancora visibilmente storti:



Ci hanno detto che Edoardo aveva le fibre muscolari troppo forti, che non avevano permesso al piede di superare gli 0 gradi. Avrebbe dovuto riuscirci la fisioterapia nei mesi successivi, ma non è stato così. Ci ripetevano che il tendine era troppo rigido, ma che proprio la fisioterapia aveva almeno mantenuto i piedini morbidi ed evitato che "tornassero indietro".

I mesi continuano a passare, Edoardo supera l'anno, ma, nonostante tutta la fisioterapia, le docce, le placchette, i piedini continuano a non migliorare:

E' stato proprio questo stabilizzarsi della situazione che mi ha messo nuovi dubbi: avevo scelto la strada giusta per l'angelo della mia vita? E' davvero normale che a un certo punto le cose un po' si stabilizzino?

Quando Ornella conosce il gruppo di Yahoo, è profondamente angosciata:

Non ero mai stata così insicura come allora, e la sensazione era quella di trovarmi nel bel mezzo di un mare in tempesta, senza riuscire a vedere un solo spiraglio di sole sul quale sperare.

Quando ho guardato le fotografie dei bambini curati con il Ponseti, con i piedini già visibilmente corretti a pochi mesi, mi sono sentita morire. Perché Edoardo non era ancora così?

I medici però mi ripetevano che non era loro intenzione fare operazioni invasive, ma era ancora presto per valutare e, siccome Edoardo aveva fibre muscolari e tessuti molto rigidi e forti, il percorso di correzione sarebbe stato più lungo. 

Mi dicevano che bisognava aspettare che Edoardo cominciasse a camminare, così che molto del lavoro lo facesse da solo con il carico del proprio corpo. Edoardo iniziava a tirarsi su aggrappandosi alle sponde del lettino, e a me sembrava un grande traguardo, dato che passava ancora la maggior parte del suo tempo immobilizzato in quelle docce e chiuso in quei cerotti! 

In realtà, quando lo mettevamo in piedi vedevamo chiaramente che, nonostante le placchette e tutti i cerotti di correzione, tendeva ad appoggiare il piede sul lato esterno e in punta, per non parlare del varismo che si accentuava ulteriormente. 

Edo a un anno presentava ancora tutte e tre le malformazioni tipiche del ptc, e non riusciva a stare in piedi proprio per la mancanza del giusto appoggio plantare. Io però pensavo che fosse perché non aveva ancora trovato la stabilità.

Il continuo prendere tempo dei medici angoscia sempre più Ornella:

Questo tempo imprecisato mi metteva ansia, il non sapere quello che sarebbe successo... Quando finalmente fosse stato pronto per camminare, non poteva essere troppo tardi per fare qualcosa? 

Leggevo che il tempo non è un alleato di questa patologia, e allora perché ci dicevano di aspettare? Lo volevo vedere già guarito e muoversi liberamente per casa, come gli altri bambini del gruppo.

Nonostante concordassi con gli aspetti principali del metodo Seringe e i medici continuassero a rassicurarmi, come mamma non riuscivo a stare tranquilla ed ero piena di dubbi.

Leggendo le tante critiche positive delle altre mamme, avevo iniziato a pensare, nell'attesa, di far visitare Edoardo al dottor Bellini o al dottor Monforte, ma non sapevo ancora decidermi tanto ero combattuta sul da farsi: le rassicurazioni dei medici erano così tante da pensare di essere io il problema ogni volta che mi veniva qualche dubbio. 

A Ornella non viene detto che con il metodo Seringe almeno un bimbo su quattro deve subire interventi pericolosi e invasivi:

Ho visto piedini ben corretti con il metodo Seringe, ma la mia esperienza ora mi fa pensare che quei piedini non fossero difficili e rigidi come quelli di Edoardo. 

Quando a suo tempo posi il problema alla dottoressa, mi rispose con tranquillità che questo metodo curava anche i piedi come i suoi, ma poi col tempo cominciarono a dirmi che avrebbero dovuto comunque intervenire in un modo o nell'altro, e che bisognava aspettare per decidere che tipo di operazione andare a fare. Alla fine ci prospettarono come inevitabili le operazioni più invasive, come la capsulotomia posteriore e mediale. Insomma nel nostro futuro c'era solo un numero imprecisato di interventi!

Eppure eravamo andati tre volte a settimana da una delle migliori fisioterapiste convenzionate con l'ospedale, persona di grande professionalità e umanità. Non avevamo mai sgarrato una volta, mai mancato ad una seduta, mai lasciato libero Edo più del tempo consigliatoci!

Finalmente, dopo 13 mesi di fisioterapia, doccette, fatiche e delusioni, ho aperto gli occhi. Non poteva essere tutta colpa dei piedini di Edo... c'era qualcosa che non andava.

Abbiamo fatto visitare Edoardo al Dott. Bellini e l'esito è stato quello che ci aspettavamo: nonostante tutte le cure, i piedini non erano ancora corretti in nessuna delle tre malformazioni; dalle radiografie abbiamo scoperto che le manipolazioni sui suoi piedini non corretti non avevano fatto proprio bene.. e che la tenotomia era stata eseguita nei tempi e modi sbagliati...e per questo non poteva avere esito positivo.

Non ci aspettavamo però di trovare tanta disponibilità, sincerità, chiarezza, correttezza, semplicità, e ovviamente professionalità. Abbiamo finalmente capito cose che finora non ci erano ancora chiare. Sono uscita dal suo studio con più forza, coraggio e con delle speranze legate a concretezze. Non sarebbe stato facile, ma mi sembrava finalmente di aver imboccato la strada giusta.

Per avere maggiori sicurezze ho anche inviato una mail con delle foto al prof. Ponseti e al dottor Morcuende, il quale ultimo mi ha risposto con una celerità incredibile, confermandomi la diagnosi del dott. Bellini: i piedi di Edoardo non erano ancora completamente corretti, per cui dovevamo cominciare con l'applicazione di gessi settimanali ed infine ripetere la tenotomia.

Edoardo deve quindi ricominciare da capo, e non è facile per un bambino di 13 mesi con una gran voglia di muoversi, camminare, giocare:

I piedi di Edo non erano facili da trattare per la rigidità che con il tempo avevano acquisito, e quindi l'iter che ha dovuto seguire è stato proprio completo (6 gessi più la tenotomia).

Edo non collaborava affatto e non stava mai fermo, ma nonostante il suo continuo movimento e i suoi pianti di noia e stanchezza il dott. Bellini è riuscito comunque a farli: è proprio un "mago"!

Ad ogni gesso, dicevamo noi, faceva una sauna... e questo ha fatto meritare al mio Edo il nomignolo di "torello".

Quando Edoardo si è reso conto che i gessi non gli sarebbero stati tolti come le docce, chiaramente è diventato irrequieto, piagnucolava, voleva sempre stare in braccio, e con i gessi era diventato davvero pesante!!! Provava ad alzarsi e a gattonare, non ci riusciva e si arrabbiava ancora di più.

Poi finalmente ha scoperto che riusciva comunque a gattonare ed è passato tutto! Si muoveva come il vento e riesciva persino ad alzarsi nel box sostenendosi con una sola mano! A parte il caldo li tollerava bene!



Ecco i piedini di Edoardo dopo i gessi, finalmente corretti:



Ed eccolo muovere i primi passi:


E' stato faticoso ricominciare da capo e ha comportato un ritardo inevitabile nel cammino (a 16 mesi gli fu tolto l'ultimo gesso e a 18 ha camminato), ma sono felicissima della scelta fatta, adesso che lo vedo correre felice e che i suoi piedini sono dritti e davvero bellissimi. 

Sì, deve portare ancora il tutore, ma ho scoperto che non è per niente lo strumento di tortura che vedevo prima, bensì sono scarpe magicamente speciali, diventate parte integrante della nostra giornata e addirittura elemento indispensabile che accompagna il fatidico momento "adesso, nanna!".

Oggi, ai genitori che devono scegliere la terapia più efficace per i loro bambino, Ornella vuole dire:

La mia conclusione è che la fisioterapia da sola può essere utile ed anche efficace solo se ben fatta, e nei casi di ptc non troppo ostici e abbastanza flessibili. 

Sicuramente ci sono genitori che hanno avuto un'esperienza positiva con il Seringe, ma io oggi non rischierei nel percorrere questa strada, ma adotterei un metodo più testato, approfondito da decenni, e che ha ben il 99% di riuscita: il metodo Ponseti.

La strada dei gessi e del tutore ha sempre preoccupato anche me (altrimenti non avrei scelto il metodo Seringe), ma.... quanto sarebbe stato più facile se avessi iniziato quando Edo era appena nato! 

Se avete scelto il Seringe ma vedete che dopo mesi e mesi di fisioterapia i piedini del vostro bambino non sono ancora completamente corretti, io andrei di corsa a sentire un parere di un medico che applica fedelmente il metodo Ponseti.

Vorrei aggiungere che sono molto grata al prof. Ponseti, che ha dedicato la sua vita a mettere a punto un metodo vincente, al dott. Bellini, che è un uomo di profonda umanità prima di essere senza dubbio un ottimo medico, a tutti i membri del gruppo di Yahoo (nonno Matteo in primis) che mi hanno dato la forza e il coraggio di cambiare strada.

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