26/09/11

LA STORIA DI ANTONIO

Caterina è la mamma di Antonio, un bambino di 5 anni nato con piede torto congenito destro, trattato senza successo con il metodo tradizionale e ora in cura dal dottor Bellini. 

Come spesso capita, la sua storia inizia inaspettatamente al momento del parto:

Noi abbiamo scoperto il ptc alla nascita, e non eravamo per nulla preparati, perché nella morfologica non si era visto. Dall'ospedale ci hanno subito mandato in un famoso centro ligure, dove arrivavano genitori anche dalla Sicilia e dalla Sardegna per lo stesso problema. A pensarci adesso... che follia!


Immagini dei piedini alla nascita non ne ho: è stato un parto davvero difficile, la scoperta del ptc... io avevo un'altra bambina di un anno a casa e sono stata ricoverata in fretta e furia... eravamo molto confusi e non ci è proprio venuto in mente di fare delle foto!

Per il piccolo Antonio inizia subito un vero calvario, a partire dai gessi del metodo tradizionale:


I medici manipolavano il piede non prima, ma durante l'applicazione del gesso. Forse, però, dire "manipolare" è un po' eccessivo... diciamo che si limitavano a "girare" il piede. Per farlo usavano una tavoletta: la mettevano sul petto e ci spingevano il piedino contro. Era tutto molto doloroso: pensate che servivano tre persone (io più due infermieri) per tenere Antonio che urlava disperatamente dall'inizio alla fine!

Poi gli interventi chirurgici:

Al primo intervento aveva solo un mese e mezzo! Ha fatto l'allungamento "a zeta" del tendine d’Achille e la capsulotomia posteriore. La cicatrice di questo non era tanto grande, solo pochi centimetri.

Però a tre mesi hanno detto che era necessario un intervento molto più invasivo: il Codivilla.

Noi avevamo sentito parlare del Ponseti e abbiamo chiesto se non fosse possibile evitare l'intervento, ma loro hanno detto che era un METODO TROPPO NUOVO, CHE ROVINAVA LE GINOCCHIA!!! Loro insistevano, ci mettevano fretta... e noi purtroppo ci siamo fidati.

Gli hanno aperto tutto il piedino con un taglio dall'esterno dell'alluce, per passare poi sulla vecchia cicatrice. Hanno allungato di nuovo il tendine d'Achille "a zeta", più gli altri tendini, e fatto altre capsulotomie. E' un intervento rischioso, e infatti sezionando l'adduttore dell'alluce hanno "per sbaglio" reciso un'arteria! Per questo hanno potuto correggere il piede solo in parte, per non mettere in tensione le suture con cui avevano cercato di rimediare al danno.
Poi ancora tre mesi di gessi. Nelle foto vedete i piedini a sei mesi, alla fine delle ingessature.

Finiti i gessi è stata prescritta una "doccetta" notturna, una specie di tutore simile a un mezzo gesso, solo per la gamba destra.

Nonostante tutto, Antonio comincia a muovere i primi passi:

Anche se gli avevano prescritto scarpe ortopediche pesantissime, a un anno camminava; a due anni e mezzo, però, ogni tre passi inciampava e faceva delle brutte cadute: pensate che per ben due volte siamo dovuti correre al pronto soccorso per fargli mettere dei punti sulla fronte!

Eppure per i medici il piede era a posto! In parole povere mi hanno detto: semmai quando è più grande valutiamo di segare tibia e perone e riattaccarli dritti, perché il piede va bene così...
Bellini invece ha sempre detto che la gamba era perfetta e che il problema era proprio il piede.

Alla fine la goccia che ha fatto traboccare il vaso:

Quando poi ho detto che il piedino era più corto (circa due numeri), hanno risposto che si poteva allungare anche quello, bastava segare....
A quel punto, chiaramente troppo tardi, siamo scappati dal dottor Bellini.
Il dottor Bellini è una persona fantastica, prima non ci avevano mai dedicato così tanto tempo!

Purtroppo, però, rimediare ad anni di cure sbagliate non è semplice:

Antonio aveva già tre anni, ma nonostante tutto Bellini ha trovato il piedino morbido, forse perché noi, di nostra iniziativa, gli abbiamo sempre fatto fare tanta fisioterapia.
Per cercare di recuperare la situazione gli ha fatto tre mesi di gessi, due in anestesia per ottenere una maggiore correzione, e poi fino ai cinque anni gli ha prescritto una doccetta notturna: purtroppo Antonio era ormai troppo grande per abituarsi al tutore Ponseti.

Oggi le cose vanno un po' meglio, ma i problemi non sono finiti:

Antonio sta bene, all'asilo vince le gare di corsa e fa tutto, ma non si può dire che sia completamente guarito. Anche se la cicatrice è molto migliorata, il piede è sicuramente più brutto, più rigido e so che da grande potrà dargli problemi per le cicatrici interne. In più gli è rimasto l'alluce tirato all'insù, e il piede cavo che sforza sul metatarso.

In questi giorni abbiamo fatto una radiografia per valutare la trasposizione dei tendini,  per risolvere il problema. Ora dobbiamo mandarla a Bellini e... speriamo bene!
Ora sembra che anche là abbiano iniziato ad usare il Ponseti, anche se nessuno è andato in Iowa per impararlo. Ho trovato per caso un articolo su questo in farmacia...a momenti mi sentivo male...
Dicono che il metodo tradizionale non funzionava bene, per cui oggi loro consigliano il Ponseti, "riservando la chirurgia estesa ai pazienti che non hanno la possibilità di seguire il trattamento in tutte le sue parti perché provenienti da sedi troppo distanti oppure perché appartenenti a famiglie in cui è evidente l’impossibilità di una corretta osservanza all’uso del tutore".
Quindi se un bambino viene da Napoli gli fanno un bel Codivilla?!?

MA CHI SONO LORO PER GIUDICARE LE FAMIGLIE IDONEE? E PER SCEGLIERE SE UN BAMBINO DEVE ESSERE CURATO AL MEGLIO OPPURE DEVE SOFFRIRE COME IL PICCOLO ANTONIO?


Leggi anche:

LA STORIA DI ANTONIO (aggiornamento)


Per confrontarsi con altri genitori su questi argomenti:

GRUPPO DI FB Piede torto congenito
GRUPPO DI FB Piede torto congenito metodo Ponseti
GRUPPO DI FB Adulti e ragazzi con il piede torto
GRUPPO DI YAHOO Piede_torto_possibili_terapie
Non chiediamo soldi, solo di aiutarci con la vostra firma. Per firmare non è necessario fare donazioni (i soldi comunque non vanno a noi, ma al sito che ospita la petizione).