19/03/12

LA STORIA DI LORENZO


Anna è la mamma di Lorenzo, un bimbo di 6 anni nato con il piede destro torto; trattato inizialmente a Napoli con una variante del metodo Ponseti, il bimbo ha rischiato un intervento invasivo, ma è stato curato efficacemente in poche settimane e senza interventi invasivi dal dottor Ippolito.

La sua storia inizia con la morfologica...


Era la 19esima settimana di gravidanza e mi sono presentata con la tranquillità più assoluta all’ecografia morfologica. 
Durante il controllo il ginecologo si è soffermato a lungo sul piedino: nonostante fosse molto piccolo si capiva già che era “strano”. La diagnosi è stata fatta immediatamente: il piedino destro del mio bimbo era torto. 
Il medico ha tentato di tranquillizzarmi assicurando che si trattava di un problema piuttosto lieve, ma una volta a casa ho cercato informazioni in Internet e mi sono angosciata ancora di più.

Ero talmente preoccupata che mi sono rivolta ad un centro specialistico molto famoso per ripetere l’ecografia. Anche in questo caso il medico ha banalizzato molto il problema, assicurandomi che non avrebbe richiesto un intervento chirurgico complesso o particolarmente impegnativo. 


Anche se i medici cercano di minimizzare le operazioni chirurgiche tradizionali, Anna è ovviamente terrorizzata all'idea che il suo bambino finisca sotto i ferri e subisca un intervento invasivo.
Per arrivare preparata alla nascita di Lorenzo, prende appuntamento con un famoso ortopedico della sua zona, ma esce dallo studio in lacrime...

Il medico, solo guardando l'ecografia, mi ha detto con un sacco di paroloni che la malformazione era di 3° grado e che quindi sicuramente sarebbe stato necessario l'intervento chirurgico. Non solo, mi disse che l’operazione si sarebbe svolta in anestesia generale, con il bimbo pancia sotto e intubato, il che mi ha angosciato terribilmente.
Ero tentata di sentire qualche altro parere, ma a quel punto io e Peppe, mio marito, abbiamo deciso di aspettare la nascita di Lorenzo. Così ho cercato di rilassarmi e vivere serenamente gli ultimi mesi della gravidanza. E devo dire che pian piano ci sono riuscita, abituandomi all’idea che, una volta nato il mio bimbo, ci sarebbero state delle cure particolari da fare. Eppure ad ogni controllo speravo sempre che mi dicessero che il problema si era risolto.

Finalmente arriva il giorno del parto, e Anna vede il piedino birichino...

Quando Lorenzo è nato ho subito notato il suo piedino: si vedeva chiaramente che era storto. Ma ero pronta ad affrontare insieme la nostra strada: averlo saputo prima mi ha aiutata a godermi la sua nascita e a non aver nessun impatto nel vederlo.
Avevo visto un sacco di piedi torti in rete, e quello che avevo davanti non era un piede torto qualunque, ma era il piede del mio bambino! Inoltre, sapevo che sarebbe guarito e questo mi ha aiutato molto.


Subito il bambino è preso in cura da un ortopedico di Napoli, il quale dice ad Anna e a suo marito di seguire un metodo non invasivo: il metodo Ponseti. Di fatto, però, non lo applica alla lettera, anzi se ne scosta abbondantemente. Spesso i dottori dicono di seguire il metodo ponseti ma ne fanno una loro interpretazione.

A pochi giorni di vita ingessa il piccolo Lorenzo, ma come vedete nella foto il gesso è diverso da quello previsto dal metodo Ponseti: il piede è stato al primo gesso subito "girato" dall'altra parte, forzandolo in modo molto doloroso, e non corretto gradualmente come prevede la metodica Ponseti.




È stato tremendo: per tutta la mezz'ora Lorenzo ha pianto disperatamente, e alla fine si è addormentato completamente stremato. Poi è rimasto disturbato ed inquieto per alcuni giorni.
Quando ha tolto il primo gessetto (con la sega), il piede e la gamba erano così tumefatti che non ha potuto mettere un nuovo gessetto e l'ha lasciato libero per una settimana. Anche le volte successive il piede è rimasto libero per due giorni.
Lasciare un piede torto libero fra un gesso e un altro è una cosa che fa certo piacere alla mamma, che può finalmente fare il bagnetto e toccare la gambina, ma è sbagliato, perché nel frattempo il piede si torce di nuovo perdendo il risultato ottenuto. Nel nostro caso il peggioramento era evidente. Ponseti, invece, passa da un gesso all'altro senza interruzioni e non si perde la correzione.
Lorenzo ha un buon carattere, è un bimbo decisamente tranquillo, per cui ha sopportato molto meglio di quello che ci aspettassimo le terapie, ma al momento dell'ingessatura, ogni 10-15 giorni, era un vero dramma, perché quelle manipolazioni erano molto dolorose. 
Dopo due mesi e mezzo di apparecchi gessati siamo passati al tutore, non quello con la barra previsto dal metodo Ponseti, ma una “doccetta” termomodellabile di plastica. Inoltre abbiamo iniziato le sedute quotidiane di fisioterapia.
Dopo poche settimane ci hanno detto di usare il tutore solo mentre dormiva, e il piedino restando “libero” per molte ore tendeva ulteriormente a ritorcersi. 

L'esperienza napoletana di Anna è stata un susseguirsi di episodi negativi, ma anche di fronte all'evidenza c'è sempre paura a cambiare strada...

Al primo gesso Lorenzo ha pianto così tanto che si è addormentato senza forze. Avrei dovuto fermarli e non l'ho fatto.
Quando gli fu tolto il gesso la gamba era livida e tumefatta. Sono anche stata rimproverata per non aver capito che il gesso fosse troppo stretto. Ma da cosa avrei dovuto capirlo? Non avevo mai visto un gesso in vita mia!
Il primo pomeriggio senza gesso venne a casa una fisioterapista per insegnarmi le manovre che avrei dovuto eseguire. Sì, perché il nostro ortopedico ci consigliò una fisioterapista che veniva a casa ogni giorno per mesi. Immaginate quanti soldi inutili abbiamo speso... mentre Lorenzo, sotto le sue mani, urlava e piangeva come un pazzo. Avrei dovuto strapparglielo dalle mani, ma rimasi lì senza parole.  Tra l'altro il metodo Ponseti non richiede fisioterapia.
Nei giorni in cui facevamo i gessi incontravamo molti bimbi in attesa: c'era una bimba a cui si sflilavano sempre i gessi. Forse era un piede torto atipico. Chissà che cosa le è successo...
Vedevo bimbi multioperati, gambe sfregiate dalle cicatrici, genitori convinti che il piede fosse troppo difficile da curare, senza sapere che seguendo il vero metodo Ponseti probabilmente quel piede sarebbe guarito.
Sicuramente qualche bimbo avrà avuto anche il piede curato, però qual è la percentuale di successo?

E malgrado tutte queste faticose terapie, il piede non è ancora corretto:






Ho ancora viva l'immagine di lorenzo sul fasciatoio con il piede poggiato sul lato dopo tutti quei gessi, doccette e fisioterapie giornaliere. Era evidente che il piede non stava rispondendo bene e nel mio cuore trillava una campana di allarme.
Ad un controllo il dottore buttò via la doccetta nel cesto che era nell'ambulatorio e ci disse che al massimo avrebbe operato Lorenzo a 10-11 mesi, e nel frattempo potevamo interrompere TUTTO.
Al successivo controllo, per fortuna dopo solo un mese, Lorenzo aveva il piede più torto di prima. È questo uno dei problemi dei piedi torti: la possibilità di recidiva.
Il dottore ci annunciò, di punto in bianco, che l'intervento andava fatto non più a 11 mesi ma a breve, e che dovevamo fissare subito la sala operatoria.
È stato un fulmine a ciel sereno. Ormai mi ero convinta di avere tempo, e invece da una visita all’altra era cambiato tutto: il mio bimbo sarebbe stato operato a soli 6 mesi! Bimbo a pancia sotto, intubato, anestesia totale, taglio sul polpaccio di vari centimetri fino alla caviglia per arrivare al tendine.

Quindi il medico propone un intervento a cielo aperto molto diverso dalla tenotomia percutanea del metodo Ponseti, perché è in anestesia totale, lascia una vistosa cicatrice, è più doloroso e indebolisce il muscolo del polpaccio (chi è operato fatica a rimanere a lungo in piedi e a stare sulle punte).
Spaventata dall'intervento, Anna cerca informazioni in rete sulle metodologie di cura del piede torto e scopre il vero metodo Ponseti.

Nella mailing list americana Nosurgery4clubfoot, Anna conosce nonno Matteo, il fondatore del gruppo Piede_torto_possibili_terapie, e scopre che il metodo Ponseti prevede un intervento non invasivo, che lascia una cicatrice quasi invisibile e può essere fatta in anestesia locale o in leggera sedazione (con la sola mascherina). Soprattutto scopre che questo intervento non lascia da adulti dolori né limitazioni di alcun genere.

Scopre anche, però, che non tutti quelli che dicono di usare il metodo Ponseti lo applicano correttamente, e che esiste una lista di medici "accreditati", che hanno appreso il metodo in Iowa da Ponseti e raggiungono risultati molto vicini al 100% di successo senza interventi invasivi.

Si fa coraggio e scrive al dottor Ponseti, il quale le risponde subito confermando i suoi timori: il piede non è corretto, deve rivolgersi ad un medico accreditato per applicare un paio di gessi e solo dopo fare la tenotomia percutanea. Ponseti le consiglia di rivolgersi al dottor Ippolito, a Roma.

Senza lasciarci spaventare dal viaggio, abbiamo fissato il primo appuntamento. In quell’occasione il piedino di Lorenzo, che nel frattempo si era molto ritorto, è stato immediatamente ingessato.


Lorenzo ha rimesso il gesso a 6 mesi dopo due mesi di libertà. Io ero terrorizzata all'idea della sua reazione, ero convinta che desse di matto nel non potere più stendere la sua gambina. Invece i gessi del dottor Ippolito sono stati molto diversi: Lorenzo non piangeva, non ha avuto alcuna reazione se non alla fine, probabilmente solo perché si era seccato di stare steso in quella posizione.

Dopo due gessi, bisogna pensare all'operazione...

Era necessario l’intervento chirurgico che, per chi segue il Metodo Ponseti sin dall’inizio, viene eseguito in percutanea quando il bimbo ha circa 2 mesi, evitando l’anestesia generale che appunto era il mio cruccio. Visto però che Lorenzo era più grande, il dottor Ippolito temeva che fosse necessario il più invasivo taglio a zeta.
Io non mi diedi per vinta e scrissi di nuovo al professor Ponseti, il quale con mia grande sorpresa non solo mi rispose, ma scrisse al dottor Ippolito una mail, per spiegare che il metodo si era evoluto e che lui eseguiva la tenotomia percutanea anche su bimbi di uno-due anni.
Quanti dottori sarebbero intervenuti scrivendo ad un collega che stava sbagliando? Il prof Ponseti era un medico unico nel suo genere. Un medico che aveva a cuore la salute e il benessere di ogni singolo bimbo, anche di quelli che non erano suoi pazienti.
Dalla lontana Iowa City, un ortopedico ultra ottantenne aveva salvato un bimbo che non era neanche suo paziente da un intervento invasivo e doloroso!

Lorenzo finalmente è stato operato in percutanea, non in anestesia locale perché grandicello, ma senza essere intubato, solo sedato con la mascherina. Dopo l'intervento non ha mostrato sofferenza e non è stato nemmeno necessario l'antidolorifico. Con l'intervento invasivo invece i bambini possono soffrire per giorni.
Poi ha tenuto l'ultimo gesso per tre settimane.

A Lorenzo rimane una cicatrice minima, di pochi millimetri, praticamente invisibile...




Ma l'avventura non era ancora finita: rimaneva da mettere il tutore con la barra...



Il tutore di Lorenzo è arrivato una settimana prima e io l'ho lasciato in bella vista sperando di abituarmici. Macché! Ogni giorno lo guardavo con orrore e mi sentivo angosciata all'idea di doverlo mettere ai piedi lorenzo, legandolo in quel modo.
Inaspettatamente invece Lorenzo l'ha indossato senza battere ciglio (aveva già 8 mesi), adattandosi senza mostrare insofferenza. Gradualmente le ore di tutore si riducono, fino a indossarlo solo durante la notte.
Tra i 9 e i 10 mesi ha iniziato a gattonare e ad alzarsi in piedi. E io che temevo che non sarebbe riuscito neppure a muoversi! Verso l’anno è arrivata la tappa dei primi passi e a 14 mesi camminava.
Crescendo, Lorenzo si è fatto da solo l'idea che tutti i bimbi piccoli portano il tutore. Una volta mi ha chiesto se anche il piccolo di rana porta il tutore! Mi ha fatto una grande tenerezza...

Lorenzo, grazie al metodo Ponseti, ha finalmente i piedi corretti. Nella fase di mantenimento è stato seguito dal dottor Bellini, tornato da poco dalla lunga formazione in Iowa a fianco del dottor Ponseti.





I piedi di Lorenzo sono quasi indistinguibili. Solamente il destro è un poco più corto e il polpaccio più magro, ma a colpo d'occhio non si nota. Corre, salta, si arrampica e fa di tutto con grande agilità. E so che da adulto sarà sano, non avrà dolori né alcun tipo di limitazione.

Infine arriva il momento che tutte aspettiamo con desiderio ma anche forse con un po' di timore:
Quando Lorenzo ha compiuto 4 anni ha smesso definitivamente di portare il tutore, che è stato un pezzo forte della sua vita, una presenza costante.
È stata una grande emozione.
Ho aspettato fino all'ultimo giorno, come se un giorno in più o in meno facesse la differenza.  Mentre dormiva la prima notte senza tutore, con le gambe finalmente libere, gli abbiamo fatto una foto...


Oggi Anna, ai genitori che devono ancora iniziare il percorso di cura, vuole dire alcune cose...

Per prima cosa voglio rassicurarvi da mamma di un bellissimo bimbo di sei anni nato con PTC destro.
I problemi sono più semplici quando si vivono e vedrete che non è tutto nero come potrebbe sembrarvi ora.
Il tempo passa velocemente e ad un certo punto, prima di quanto immaginiate, tutto vi sembrerà un lontano ricordo.
Mi sento di consigliarvi di informarvi molto. Ponseti ha promosso la diffusione di manuali per far sì che i genitori potessero controllare quello che i dottori facevano ai loro figli. Perché non seguire il metodo ponseti come prevede il protocollo vuol dire mettere a rischio la riuscita del trattamento.
Grazie al manuale siamo andati via da Napoli, Lorenzo ha una cicatrice di pochi millimetri sul polpaccio, e usando il tutore giusto non ha mai avuto una recidiva.
Non fatevi spaventare dal viaggio e non abbiate paura di allontanarvi dalla vostra città per curare il vostro bimbo.
Infine, credo sia molto utile potersi confrontare con altri genitori che hanno vissuto un'esperienza simile. Nei gruppi io ho trovato consigli che solo un'altra mamma può dare, e il sostegno e l’incoraggiamento che sono stati fondamentali per superare i dubbi e le preoccupazioni di quei lunghi mesi.




Per confrontarsi con altri genitori su questi argomenti:

GRUPPO DI FB Piede torto congenito
GRUPPO DI FB Piede torto congenito metodo Ponseti
GRUPPO DI FB Adulti e ragazzi con il piede torto
GRUPPO DI YAHOO Piede_torto_possibili_terapie
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