06/10/12

LA STORIA DI CRISTIANO


L'incredibile progresso di Cristiano: 1) dopo 20 mesi di metodo Seringe; 2) dopo i gessi Ponseti.

Cristiano è un bambino di due anni e mezzo nato con un piede torto bilaterale grave; curato per 20 mesi con il metodo Seringe senza successo, ha evitato un intervento invasivo a entrambi i piedi grazie al metodo Ponseti e al dottor Bellini.


Cristina scopre il ptc già in gravidanza...

Con la morfologica avevamo già scoperto il problema, per cui quando Cristiano è nato ci siamo rivolti nuovamente alla dottoressa con cui avevamo già fatto il consulto a 5 mesi. Lei ci consiglia in maniera molto convinta il metodo francese Seringe, a sua detta per nulla invasivo. Ci ha assicurato che non erano previsti interventi, a parte la tenotomia. Avremmo dovuto portare il bambino tre volte a settimana da una fisioterapista specializzata per le terapie e la costruzione di speciali "scarpette" correttive. Inoltre avrebbe portato delle doccette notturne su tutta la gamba.
Dunque a 8 giorni di vita iniziamo, portando con costanza Cristiano alle terapie un giorno sì e uno no, con tutti i disagi nella gestione di un bimbo così piccolo.
Una volta al mese invece andiamo all'ospedale per i controlli e per rifare le doccette (ne abbiamo cambiate 16; le ultime erano pesanti come un gesso). Contrariamente alle previsioni ottimistiche prospettate alla prima visita, i medici non sembrano convinti del miglioramento ottenuto e ci danno solo vaghe rassicurazioni. In ogni caso passano i primi mesi senza riuscire a completare la correzione.


Cristiano dopo 3 mesi di terapie ha ancora i piedi non corretti.

A 5 mesi quindi il bambino viene operato per allungare il tendine di Achille, con grande apprensione da parte mia per l'anestesia [non è la tenotomia percutanea del metodo Ponseti, ma un intervento a cielo aperto con punti di sutura e cicatrice vistosa].
Dopo 20 giorni toglie il gesso post-operatorio, ma al controllo la situazione non appare rosea: i medici continuano a ripetere che il piede è troppo rigido, e si rimbalzano le responsabilità l'un l'altro. Continuiamo ancora con le terapie e il tutore, senza mai saltare un appuntamento con il fisioterapista, nemmeno durante le ferie. E così arriviamo ai 16 mesi, quando Cristiano comincia a camminare, non proprio sulle punte ma certamente ancora con i piedi parzialmente equini, vari e supinati. Per il problema viene prescritto un tutore gamba-piede, che però si rivelerà assolutamente inutile. Nel frattempo per noi affrontare la situazione diventa sempre più difficile: le terapie sono pesanti e il bambino non reagisce affatto bene alla fisioterapia; il vedere nonostante tutta la fatica ancora i piedi storti mi provoca grande angoscia e una continua ansia per il futuro del bambino.
A 18 mesi finalmente i medici ammettono la verità: il bambino non è guarito e per risolvere il problema l'unica soluzione è un intervento invasivo ad entrambi i piedi, con l'apertura delle capsule tendinee. Io non sapevo nemmeno cosa fossero queste capsule, ma certamente mi spaventava che aprissero i piedi del mio bimbo per tutta la lunghezza fino alla gamba, prima uno e poi l'altro, con sei settimane di gesso e successiva riabilitazione. Alla faccia del metodo non invasivo! Alla fine avrebbe portato più gessi che con il Ponseti, senza contare gli interventi invasivi e gli anni di fisioterapia.

Cristiano a 20 mesi.

Ma non era finita: c'era una probabilità su quattro di recidiva e quindi di nuove operazioni. Io già avevo notato su Internet che il piede di mio figlio era messo molto male rispetto ai bimbi curati con il Ponseti, per cui ho chiesto se non fosse preferibile provare con quello ed evitare interventi così invasivi. Incredibilmente mi è stato risposto: non vorrà mica far portare al bimbo il tutore con la barra fino ai 4 anni, vero?
Il dottore per giunta, invece di ammettere l'inadeguatezza del metodo per i casi gravi come il nostro, ha scaricato su di noi tutta la responsabilità: evidentemente non avevamo portato il bambino a fare tutte le terapie necessarie! A quel punto mi si sono aperti gli occhi e mi sono rivolta al gruppo di FB  Piede torto congenito, in cui ho conosciuto altri genitori che avevano vissuto un'esperienza simile alla mia. Teresa mi ha fatto anche conoscere il suo Pietro, che era stato curato senza successo con il Seringe ed ora aveva dei piedi perfetti grazie al dottor Bellini.
Pieni di nuova speranza, prendiamo subito appuntamento con il dottor Bellini, il quale ci conferma che il piede di Cristiano non è affatto guarito. Lui però ci sconsiglia fortemente l'operazione che ci era stata proposta, spiegandoci che negli anni quel tipo di intervento avrebbe potuto creare al bimbo non pochi problemi a causa delle aderenze. C'era il rischio di sviluppare forti dolori e di dover ricorrere verso i 40 anni all'artrodresi, cioè al blocco forzato dell'articolazione del piede. Decidiamo senza dubbio che vale la pena di provare con il Ponseti, e Cristiano a 20 mesi mette i gessi per circa 40 giorni.

Cristiano dorme con i suoi gessetti.

Avevamo paura di come avrebbe potuto reagire un bimbo così grande ai gessi, ma lui ci si è adattato bene e ci gattonava tranquillamente. Siamo anche riusciti a farlo continuare con il nido, grazie alla collaborazione delle maestre e dei bambini stessi, che lo coinvolgevano nei giochi e lo aiutavano, comprendendo le sue difficoltà.
Tolti i gessi abbiamo assistito quasi ad un miracolo: Cristiano aveva dei piedi bellissimi, elastici e finalmente corretti. E fortunatamente non è stato necessario nemmeno ripetere la tenotomia. A quel punto abbiamo iniziato con il tutore, inizialmente per 18 e poi a scalare fino a portarlo solo 12 ore.

Prima e dopo i gessi.






 
Insomma non è stato un cammino facile, ma ora Cristiano tollera tranquillamente il tutore, cammina benissimo e ha dei piedi stupendi. Chi l'ha visto prima e dopo il Ponseti non credeva ai suoi occhi! Per la nostra esperienza non possiamo che consigliare questo metodo come il più efficace.
Ringrazio di tutto cuore il gruppo di genitori, il dottor Bellini, la nostra famiglia che ci ha sostenuto in questo percorso, e soprattutto Cristiano che è stato un vero campione!


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