17/04/12

LA STORIA DI FLAMINIA


Paola è la mamma di Flaminia, una bella ragazza nata 17 anni fa con piede torto equino bilaterale molto grave: da allora per loro è iniziata un'odissea di terapie tradizionali che sembrava senza fine, fino alla scoperta del metodo Ponseti e all'incontro con la dottoressa Ana Ey Batlle a Barcellona...


Quando è nata Flaminia ci hanno consigliato di rivolgerci con fiducia a un professore di Roma, da tutti considerato il massimo esperto di piedi torti in Italia, quindi abbiamo fatto curare nostra figlia privatamente da lui con il metodo tradizionale: a 10 giorni ha iniziato i gessi, che ha tenuto per due mesi, poi una tenotomia a cielo aperto che le ha lasciato due cicatrici fino a metà polpaccio e brutte cheloidi; dopo di che, inutili Bebax e scarpe a biscotto.
Ovviamente a tre anni è arrivata la recidiva e Flaminia ha subito l'intervento nella parte mediale di un piede, con un'altra brutta cicatrice dovuta alle capsulotomie e all'allungamento dei tendini. Sono seguiti altri gessi, che hanno provocato una spaventosa necrosi: io e mio marito abbiamo dovuto medicarla tutti i giorni per sei mesi, inizialmente chiamando anche un infermiere specializzato, ma nonostante ciò l'alluce non è più cresciuto ed è rimasto un piede più corto di 4 cm, con un grosso buco.
A cinque anni decisero di operare l'altro piede, quello meno grave, ma anche qui sbagliarono e fecero una ipercorrezione. E dopo questi tre interventi non avevamo ancora risolto il problema, perché mia figlia aveva i piedi deformi e camminava sul lato esterno.

Quando a sette anni ci rivolgemmo ad un centro ortopedico di Torino per migliorare la situazione, ci dissero che la bambina era già stata operata troppe volte, ma che loro avrebbero potuto risolvere con l'ennesimo "interventino". Noi non ci siamo fidati e abbiamo deciso di non farla più operare da nessuno, ma non abbiamo smesso di portarla ovunque per cercare una speranza.
Siamo andati fino a Parigi da un grande professore per sentirci dire che non si poteva fare nulla e che Flaminia avrebbe fatto bene a scegliere una professione sedentaria!
Un medico di Bologna ci ha fissato un appuntamento privato dopo sei mesi e ci ha ricevuti dopo un'attesa di ore e ore senza nemmeno alzare lo sguardo: aveva un'altra visita nella stanza accanto dove si divideva ogni cinque minuti. Ha consigliato subito a Flaminia, che allora aveva solo 13 anni, un intervento molto invasivo per bloccare le caviglie: l'artrodesi. L'operazione servirebbe come ultima spiaggia a eliminare il dolore, ma non si può proporre a una ragazza così giovane!
Un luminare specializzato nel metodo Ilizarov voleva spaccarle le tibie, per ruotarle e allungarne una, che riteneva più corta dell'altra, pur non avendo fatto una radiografia o una TAC per verificare la cosa; per allungarle il piede voleva invece applicarle tiranti con fili metallici da portare per mesi nelle dita. Quando ho espresso le mie perplessità, lui con tono perentorio mi rispose che le mie ansie erano quelle tipiche di una madre di figlia unica e che quindi lui avrebbe preferito parlare solo con la bambina.
Quante lacrime ho visto negli occhi di mia figlia, che non potrò mai dimenticare! Sono ferite dell'anima che si riaprono ogni volta che mia figlia ha dolore, o leggo nei gruppi di qualche giovane che soffre a causa degli interventi tradizionali. Mi tornano in mente tutte le volte che Flaminia ha pianto: ho visto troppe lacrime che le scendevano sul viso, in silenzio!
Non perché è mia figlia, ma è una ragazza con un'anima speciale, uno splendido carattere, forte, coraggiosa, molto matura per la sua età. È stata lei ad infonderci forza e coraggio, a non darsi per vinta e a farci ritrovare la speranza: mentre andavamo avanti e indietro per questi viaggi della speranza, navigando su Internet, Flaminia ha scoperto da sola il metodo Ponseti.
Anni prima un amico mi parlò vagamente di un medico negli Stati Uniti che curava il ptc con i gessi, senza operazioni, ma io all'epoca non volli stupidamente credergli: il caso di Flaminia mi sembrava troppo grave, e il metodo sperimentale. Inoltre in Italia mai nessuno ci aveva parlato di questa metodologia, per cui me ne dimenticai e mi tornò in mente solo quando Flaminia mi convinse a leggere di questo dottore, che inizialmente mi sembrava più un fisioterapista. Non potete immaginare quanto ancora mi senta in colpa per non avere approfondito prima!
Da lì abbiamo conosciuto il gruppo di Mattia e quello di nonno Matteo, i quali ci consigliarono di andare a Milano dal grandissimo Monforte. Ma allora Flaminia aveva già 12 anni e ormai la situazione era troppo grave per recuperare solo con i gessi del metodo Ponseti, per cui il dottor Monforte ci indirizzò a Barcellona dalla dottoressa Ey.





Finalmente, dopo uno scambio di mail e foto dei piedi, quando Flaminia aveva 14 anni siamo partiti ed abbiamo incontrato la dottoressa Ey: ci ha accolti con affetto e con estrema professionalità, ha dedicato più di un'ora a Flaminia e non ci ha voluto illudere sui risultati che si potevano ottenere, data la situazione così complicata. La differenza tra un piede e l'altro a causa della necrosi era di 4 cm!
La dottoressa Ey è riuscita a consolarla, a farla sentire compresa e a darle la carica per affrontare nuove difficili e dolorose terapie. In questi anni ha dimostrato un grande coraggio: è stata operata con una osteotomia al piede sinistro, le hanno inserito quattro placchette in titanio e allungato l'alluce per permetterle un miglior appoggio. È stata molto dura, perché ha dovuto fare tre interventi diversi per l'osteotomia, l'inserimento del fissatore e la rimozione. In particolare è stato atroce l'allungamento: per tre mesi abbiamo girato di un millimetro al giorno la vite del fissatore per allungare l'ossicino che le era stato prelevato dall'anca e inserito nell'alluce. La dottoressa ha consigliato anche una piccola osteotomia al piede destro per poggiarlo meglio, ma per ora Flaminia non se la sente e io non posso darle torto.
La Ey mi ha confessato che Flaminia in tanti anni di carriera è stato il caso più complesso che abbia mai dovuto affrontare a causa delle necrosi prodotte dagli interventi precendenti: le operazioni sono state difficili, di alta microchirurgia. Ma quando ho visto le foto del piede dopo l'intervento stentavo a riconoscerlo: finalmente era un piede!
Ora si può dire che va decisamente meglio, perché appoggia bene e non ha più i dolori che aveva prima: certo, se cammina più del necessario ha ancora male, però ha iniziato a fare ginnastica, ad andare in palestra, va a ballare, per cui siamo molto soddisfatti. È stata dura, ma la luce abbiamo iniziato a intravederla! Abbiamo anche trovato un fantastico calzolaio che realizza delle bellissime scarpe su misura con qualsiasi tessuto, e quest'inverno ci siamo scatenati nell'acquisto di stivali e stivaletti bassi ma molto carini.
Ringrazio nonno Matteo, Titty e gli altri genitori per l'aiuto, il sostegno morale, l'affetto e le preghiere: avessi avuto 17 anni fa la fortuna d'incontrarvi, quando eravamo soli con le nostre angosce, i nostri dubbi, nelle mani di medici approfittatori! Conoscervi è stato un dono dal cielo.
Ringrazio anche di cuore la dottoressa Ey, una persona competente, onesta, umile, di grande professionalità e umanità, sempre col sorriso sulle labbra, che tratta i bambini che cura come fossero suoi figli. Ma tutta la sua équipe e l'intero ospedale Sant Joan de Déo sono incredibili. Da anni cerca di recuperare quei bimbi e ragazzi che hanno subito danni da interventi invasivi: se avete avuto gravi problemi in Italia vale assolutamente la pena di fare un salto da lei a Barcellona.
Voi che avete avuto la fortuna di conoscere il metodo Ponseti, fidatevi solo dei medici certificati e non fatevi incantare da certi grandi "luminari" senza scrupoli e da coloro che si spacciano per grandi esperti del metodo! Noi non sapevamo a chi rivolgerci, non esistevano i gruppi, eravamo soli, e trovare la strada giusta è costato tante sofferenze a troppi bambini: questo ora non può e non deve più accadere!
Mi auguro veramente che l'avventura di Flaminia possa essere utile a tutti quei genitori che tentennano nella scelta del metodo da seguire, perché sappiano i terribili danni che possono provocare le cure tradizionali e si rivolgano con fiducia a chi applica correttamente il metodo Ponseti e può guarire davvero il loro bambino.






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