09/04/12

LA STORIA DI NOEMI


Annalisa è la mamma di Noemi, una bellissima bambina di 3 anni nata con il piede sinistro torto. Trattata con il metodo tradizionale chirurgico, è stata operata per ben due volte in modo invasivo a Torino, ma senza successo. Sembrava un incubo senza fine, finché non ha conosciuto altri genitori e il piedino è stato curato dal dottor Monforte con il metodo Ponseti.

Il ptc è stato scoperto al parto, perché gli esami prenatali non avevano diagnosticato il problema. Annalisa fa perfino l'ecografia in 4D e le dicono che è tutto a posto...

Il 7 aprile 2009 nasce Noemi, ma non ho un bel ricordo della sua nascita. Subito dopo il parto me l'hanno messa tra le braccia, avvolta in un lenzuolino. È rimasta con me e mio marito per un'oretta, sempre coperta, poi lui è andato con la bimba per il bagnetto, ma è tornato poco dopo a testa bassa e con le lacrime agli occhi. Non riusciva nemmeno a guardarmi in faccia, mentre me lo diceva, perché sapeva come ci sarei rimasta.
È stato un duro colpo: continuavo a piangere e a chiedermi come fosse possibile, perché a me... Non avevo mai sentito parlare del piede torto ed ero confusa, e per di più nessuno veniva a darmi spiegazioni. Lo so che ci sono cose peggiori, ma vedere il piede di Noemi così storto mi faceva stare malissimo.
Mi sembrava di rivivere l'esperienza di mia madre: a due anni è rimasta con la gamba destra paralizzata per la poliomelite e i miei nonni erano straziati dal dolore. I suoi fratelli giocavano, correvano, saltavano la corda, andavano in bici, invece lei non poteva, e quando ero piccola ha subito un doloroso intervento al piede che l'ha rovinata per sempre. Ora ha il polpaccio e il piede più piccoli, una lunga cicatrice e cammina con fatica. Avevo sofferto tanto per il problema di mia madre... ora perché doveva soffrire a quel modo anche mia figlia?
Purtroppo ci siamo fidati del medico dell'ospedale in cui è nata Noemi, il quale ci aveva detto che sarebbe andato tutto a posto con un intervento e la fisioterapia. Non le hanno messo né gessi né bendaggi per poter arrivare all'intervento con una parziale correzione, per cui dopo 5 mesi immaginate voi il piedino come era rigido!
Il primo intervento è stato uno shock sia per lei che per noi. L'hanno portata in sala operatoria, dopo averle fatto la preanestesia, ma sono usciti dopo un'ora dicendo che avevano bucato tutto il corpo della mia bimba ma non erano riusciti a trovare la vena per la cannula. Me l'hanno ridata che piangeva, tutta viola e ricoperta di lividi dal collo alle caviglie.  Ci riprovarono dopo 15 giorni, ma Noemi si era ammalata e non l'hanno operata nemmeno questa volta.  Sono convinta che Qualcuno, lassù, mi mandasse dei segnali, mi volesse dire di scappare e non farla operare. Al terzo tentativo ce l'hanno fatta, e mia figlia è stata operata con il Codivilla, un intervento invasivo e pericoloso.
L'ortopedico mi disse che aveva trovato molte difficoltà perché il piede era troppo rigido: per forza, non l'avevano corretto nemmeno un po' in quei 5 mesi! Avevano sforzato molto nel girare il piede e la parte interna aveva poca pelle, per cui non riuscivano a chiuderla. 
Appena uscita dalla sala operatoria, la mia Noemi piangeva disperata e io piangevo con lei. Un'infermiera mi ha anche rimproverato, accusandomi di peggiorare la situazione della bambina che aveva appena subito un intervento molto doloroso e che sicuramente stava soffrendo enormemente. A sentire così mi sono sentita mancare.
Dopo solo una settimana le hanno tolto il gesso: lei tremava e piangeva, prima per paura della sega, poi perché l'ortopedico continuava tranquillamente a toccare, muovere, girare e tirare un piede dolorante. Loro mi dicevano che non faceva male, ma come si fa a dire così, se una settimana prima le avevano aperto il piede a metà?!? Era piena di punti, sulla caviglia c'era un'enorme decupito pieno di liquido per il gesso troppo corto, la cicatrice mediale era ancora aperta e infetta... A casa la ferita continuava a riaprirsi e non voleva guarire, e ancora oggi ha il segno del decupito sulla caviglia. Non potete immaginare con quale fatica vi racconto queste cose: sono orribili ricordi, impressi indelebilmente nel mio cuore. 
Quanto ha sofferto, povera figlia mia! Per molto tempo, se vedeva un medico o qualcuno vestito di bianco scoppiava a piangere terrorizzata. Si spaventa ancora oggi a toccarle il piede: io pensavo che con il tempo dimenticasse, ma i bambini hanno una memoria di ferro, purtroppo...
Ma la cosa peggiore è che questo calvario non è servito a niente: non le hanno fatto mettere nessun tutore, perchè la fisioterapista diceva che non serviva, per cui in poco tempo il piede stava tornando nella stessa posizione di prima.
Qui la vedete un mese dopo l'intervento, e nei mesi successivi peggiorava sempre di più, malgrado pagassimo la fisioterapista per darci ulteriore assistenza anche a casa...


Dopo Natale cominciò a tirarsi su, e non vi dico come metteva il piedino: era completamente girato all'interno. Loro però mi dicevano che tutto si sarebbe risolto quando avesse iniziato a camminare.
Invece Noemi cominciò a camminare mettendo il piede storto e girato all'interno, senza riuscire a poggiare il calcagno. Facemmo presente la cosa all'ortopedico che l'aveva operata, ma lui disse che la bambina era una furba, e sapeva appoggiare bene il piedino, se voleva.
Quando Noemi aveva 14 mesi, ci siamo rivolti ad un altro centro ortopedico di Torino, dove le hanno messo un gesso. Lì affermavano di usare il metodo Ponseti, me l'hanno scritto anche nella documentazione, ma ora che ho visto come sono i gessi del "vero" metodo Ponseti so che non era vero: non hanno dato la forma giusta, per cui il piede dopo il gesso era identico a prima.
A quel punto ho portato Noemi da un altro ortopedico di Torino che aveva curato mia madre per la poliomelite: appena la vide si mise le mani nei capelli per come avevano ridotto il piede di mia figlia.
A 18 mesi Noemi finisce di nuovo sotto i ferri: un intervento lungo quattro interminabili ore. Quando finalmente è uscito dalla sala operatoria, il medico era sconvolto per come aveva trovato il piede: dentro c'erano tante di quelle aderenze che non riusciva a lavorare e ha dovuto fare tutto in microchirurgia.
Quando però hanno tolto il gesso sono rimasta delusa: finalmente appoggiava il tallone a terra, ma il piede tendeva ancora all'interno e la bimba continuava ad inciampare. Ci diedero da portare la notte un tutore francese, il Saint-Germain, che però non diede alcun miglioramento. La fisioterapista mi continuava a dire che quando si nasce con il ptc il piede rimane così, e invece non è assolutamente vero: camminava male perché i due interventi non avevano corretto il varismo e il cavismo!
L'ortopedico comunque aveva già pronta la soluzione: era dal primo intervento che parlava con disinvoltura di intrarotazione tibiale e prevedeva verso i 6/7 anni di segare la tibia e girare tutto!
Dopo un altro mese di fisioterapia senza risultati, finalmente ho trovato su Internet i genitori del gruppo di Yahoo e di quello di Facebook. Ecco, loro sono stati la salvezza di Noemi: mi hanno spiegato che non era normale che la bambina camminasse con il piede all'interno e continuasse a inciampare, e mi hanno consigliato tutti di rivolgermi al dottor Monforte.
Quando abbiamo iniziato finalmente con il vero metodo Ponseti, Noemi aveva già 20 mesi e il suo piede era messo malissimo. Il dottor Monforte le ha messo SOLO DUE GESSI, il primo di una settimana e il secondo di 15 giorni, e sono bastati a correggere le malformazioni che quasi due anni di manipolazioni, fisioterapia, scarpe ortopediche e due interventi chirurgici non avevano risolto!
Quando ha tolto il secondo gesso quasi svenivo dalla gioia: IL PIEDE NON ERA MAI STATO COSÌ DRITTO! In quel momento avrei buttato le braccia al collo del dottore per l'emozione. Gli stringevo forte la mano e non trovavo le parole per ringraziarlo.
Poi Noemi ha messo il tutore giusto e ha potuto dire addio alle orribili e inutili scarpe a biscotto: per 20 mesi ci hanno detto che non poteva mettere sandali e scarpe normali, invece non era vero. Ricordo che ci mandavano sempre nella stessa ortopedia a prenderle, e i preventivi erano di 545 euro per quelle invernali e circa 400 per le estive. Appena tornati a casa, come prima cosa siamo andati a comprarle un bel paio di scarpe!
Ora il piede è ancora migliorato, più flessibile, con il tallone in asse e un buon appoggio, ma la cicatrice mediale continua a tirare verso l'interno, soprattutto quando è stanca. Per questo il dottor Monforte prevede fra alcuni mesi di fare il transfer del tendine tibiale anteriore, un intervento minimo rispetto a quelli che ha già fatto, ma che mi mette ugualmente in ansia.

 
Mi spiace poi che avrà altre cicatrici oltre a quelle che ha già. Ve le voglio mostrare: sono orrende e mi fa star male pensare che potrebbe non averle...

 
Anche lei comincia a rendersi conto e a chiedermi il perché di quei segni. Io le spiego che li hanno fatti per raddrizzare il piede e le faccio vedere che anche la nonna ha la stessa cicatrice, per rassicurarla.
Anche se ora non ci sono paragoni rispetto a prima, so che il piedino di mia figlia non sarà mai come quello dei bambini che hanno iniziato subito con il Ponseti e hanno dei piedi normalissimi: il polpaccio di Noemi è piccolissimo, il piede è un po' rigido e sensibilmente più corto, la gamba è debole. Spero solo che non abbia dolori e non soffra da adulta! Purtroppo so che potrebbe succedere, ma cerco di essere positiva e di non pensarci. Mi consola sapere che ha evitato l'intervento per l'intrarotazione tibiale e nuovi Codivilla.
A volte sogno ad occhi aperti: se avessi la lampada di Aladino fra le mani, al genio chiederei solo di far guarire completamente il piedino di Noemi. Mamma mia, ogni volta che ci penso il mio cuore si riempie di gioia, solo a immaginarlo...
Agli altri genitori consiglio di far curare il loro bambino da un medico certificato: io pagherei qualsiasi cosa per poter tornare indietro e partire da subito con il metodo Ponseti!
Alle mamme dei gruppi: un milione di ringraziamenti non sono sufficienti per spiegare la gratitudine che ho nei vostri confronti. Ormai siamo una famiglia, ci consoliamo nei momenti difficili, ci scambiamo consigli e confidenze... vi voglio un mondo di bene!
Un grazie anche al dottor Monforte, che è un medico di poche parole ma di grande umanità. Ricordo che dopo il primo gesso, durante il ritorno, ci ha telefonato per sapere come andava, dandoci tutti i consigli utili e invitandoci a chiamarlo per qualsiasi cosa. Anche quando ha messo il tutore ci ha telefonato per sapere se lo tollerava bene. Magari tutti i medici fossero così!
Una parola anche per il dottor Ponseti: purtroppo io ho conosciuto il suo metodo in ritardo, ma lo ringrazio con tutto il cuore, perché è prima di tutto grazie a lui che la storia di Noemi ha avuto un lieto fine.


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