20/09/12

LA STORIA DI FILIPPO


L'incredibile miglioramento di Filippo:
1) dopo tre anni e mezzo di cure tradizionali;
2) dopo il Ponseti (due settimane di gesso e tutore; dottor Monforte).




Filippo è nato il 24 novembre del 2007 con piede torto congenito destro di 3° grado.
È stato trattato senza successo con il metodo tradizionale a Brescia per più di tre anni, sopportando terapie dolorose e invasive, fino alla scoperta del metodo Ponseti. Ora è in cura con il dottor Monforte ed ha già avuto incredibili miglioramenti.

Manu ha scoperto il ptc al parto...

Non conoscendo la patologia e non avendo ancora la connessione Internet, non mi sono potuta informare sulle varie metodiche di cura: non sapevo cosa fosse il ptc, figuriamoci se sapevo cos'era il Ponseti! I primi mesi ero più preoccupata di farlo crescere, essendo nato molto prematuro (34 settimane), che di correggere il piede. Non pensavo fosse un problema così grave, perché io da bambina avevo portato a lungo delle scarpe ortopediche per le ginocchia valghe, e credevo che semplicemente le avrebbe portate un po' anche lui.
Non sapendo quello che mi aspettava, mi sono fidata di un ortopedico di Brescia stimato e rinomato. Tutti dicevano: se sei nelle sue mani, sei in una botte di ferro! Non ho mai fatto mettere le mani addosso a Filippo da nessun altro, non solo per l'operazione (per la quale ho preteso lui), ma anche per tutti i gessetti. Arrivavamo in ospedale alle 8 di mattina e magari aspettavamo fino alle 3 o alle 4 del pomeriggio pur di aver il gesso fatto da lui.
Col senno di poi capisco di aver riposto la mia fiducia nella persona sbagliata, e non potrò mai perdonarmi per questo.
Filippo ha messo il primo gesso a 15 giorni di vita, quando pesava solo 2 chili. Fino ad allora era un bimbo tranquillissimo, tutto pappa e nanna. Ma quella notte che passammo io e lui in ospedale è stata un inferno: urlava e piangeva senza sosta e non c'era verso di calmarlo con il ciuccio o il biberon. Addirittura per lo sforzo di piangere gli è venuta una terribile ernia ombelicale, eppure loro mi dicevano che era tutto normale. E così è stato ogni altro gesso. Le urla erano atroci e questa tortura si è ripetuta per 21 gessi che abbiamo fatto in quell'ospedale, senza contare le volte che siamo tornati a rimettere il gesso perché era scivolato via: i gessi erano bassi, a stivaletto, e non su tutta la gamba come prevede il Ponseti, per cui si sfilavano facilmente, oltre ad essere assolutamente inefficaci.

I gessi bassi a stivaletto non sono efficaci e si sfilano.

Il piede non risponde alle terapie come sperato, e dopo mesi è ancora visibilmente storto...


Filippo, dopo 12 gessi, con il piede ancora storto.

Ha portato i gessi fino a 5 mesi, quando è stato operato in anestesia totale con un intervento invasivo di allungamento a zeta del tendine d'Achille e capsulotomia posteriore, che gli ha lasciato una cicatrice di circa 10 cm.

La lunga cicatrice dell'intervento invasivo.

Dopo la rimozione del gesso post-operatorio, Filippo portava giorno e notte la Bebax (non prevista dal metodo Ponseti perché inefficace) e ha fatto fisioterapia ed elettroterapia tutti i giorni fino ai 20 mesi, poi "solo" tre volte a settimana.

La Bebax NON è indicata per la cura del piede torto.

I primi passi...
Nel frattempo Filippo inizia a camminare ed inizialmente poggia i piedi un po' qua e un po' là, ma a Manu dicono che è una cosa normale con i primi passi. Il bimbo però, come si vede nella foto, metteva il piede sempre peggio, piegato all'indentro, per cui inciampava e cadeva spesso. L'ortopedico, invece di ammettere che il piede non sia ancora corretto, ipotizza che il problema sia nella tibia, a suo dire ruotata verso l'interno (intrarotazione tibiale)...
A quel punto ci hanno prescritto il tutore Tibax, cioè due Bebax unite da una barra. Ma a Filippo, con il piede non corretto forzato in quella posizione, dà troppo fastidio e continua a toglierselo. Di conseguenza il dottore ci prescrive una doccia notturna, pur dichiarando che essa non avrebbe avuto la stessa efficacia.
Da quando Filippo ha cominciato a camminare mi sono state prescritte le "scarpe a biscotto" con un plantare interno. Con quelle camminava un po' meglio che con le altre, ma pur sempre male.
Filippo a 21 mesi.
Quando ha quasi 3 anni mi viene prospettato un ulteriore intervento per la rotazione tibiale, che consisterebbe nel tagliare la tibia per rimetterla nella giusta posizione, con successivo gesso e fisioterapia.
Stessa diagnosi anche alla visita successiva, e in più di varismo, dopo 3 anni e mezzo che dicevo al dottore che per me il piedino era storto ma mi sentivo sempre rispondere che era "normale"!!!
Nel frattempo però io avevo trovato su Internet il gruppo di yahoo Piede torto Possibili terapie e avevo finalmente aperto gli occhi.
Mio marito non era convinto di cambiare medico: i miracoli non esistono, pensava, ed eravamo già in mano al migliore sulla piazza. Io però avevo letto le esperienze con il Ponseti e avevo visto le foto, e tutti i bambini avevano avuto dei risultati straordinari. Quindi ho insistito per andare a Milano prima possibile, e anche mio marito, vedendo i risultati, si sarebbe presto ricreduto.
Filippo dunque ha fatto la visita dal dottor Monforte, una persona di poche parole ma umile e veramente molto dolce con il bimbo.
La diagnosi è stata di recidiva in addotto, cavo e supinato per mancata correzione astragalo-scafoidea. Insomma, il piede non era corretto: bisognava ricominciare con i gessi e poi applicare il tutore Ponseti. Lì ho scoperto che la tibia invece non era affatto ruotata, e che quindi l'intervento di rotazione tibiale, oltre che invasivo e doloroso, non avrebbe risolto il problema e anzi avrebbe ulteriormente danneggiato il mio bambino!
Dopo una sola settimana di gesso con il metodo Ponseti.
Dato che Filippo è un bambino molto vivace, ero molto preoccupata di come avrebbe reagito ad essere immobilizzato nel gesso a 3 anni e mezzo, invece ha risposto molto bene a tutto.
Ha portato il primo gesso per una settimana, e quando l'abbiamo tolto mi veniva da piangere: il cavismo era stato corretto e poteva appoggiare tutto il piede.
Continuavo a guardare la foto scattata prima del gesso e il piedino... non mi sembrava vero! Dopo 3 anni e mezzo... in una sola settimana! Non so se era più la felicità o la rabbia...
Filippo ha portato il gesso per un'altra settimana e finalmente si presentava dritto come non era mai stato in quegli anni.
Filippo gioca con il tutore.
Ha poi cominciato ad indossare il tutore con la barra dinamica Dobbs, anche questo tollerato molto bene.
Nelle visite successive ci sono stati graduali miglioramenti e dopo un anno di tutore il piede è irriconoscibile, dritto e più elastico. Siamo partiti con il piede a 0 gradi di dorsiflessione, e ora si alza di 25-30°! La strada è ancora lunga, ma ora so che è quella giusta.
Purtroppo rimangono alcuni difetti dovuti all'operazione subita... per ora non sembra necessario, ma per rimediare è possibile che in futuro debba fare degli interventi, la fasciotomia plantare o il transfer del tibiale anteriore. A pensare di nuovo a mio figlio sotto i ferri mi vengono i brividi e mi sembra di impazzire. Cerco di non odiare nessuno, ma la rabbia verso chi ha fatto soffrire così mio figlio è tanta.

Filippo dopo i due gessi e sei mesi di tutore.

Dedico un ultimo pensiero a nonno Matteo e a tutti i genitori del gruppo che mi hanno indirizzato verso il metodo Ponseti: grazie per il vostro conforto, i vostri consigli e l'immensa forza che infondete nel cuore! Nei gruppi di facebook ho trovato una grande famiglia che capisce in tutto e per tutto quello che provo, con cui c'è una sintonia che è difficile spiegare a parole. Ho trovato persone d'oro, sempre pronte ad ascoltare e dare conforto, amici più veri di tanti che avevo nella vita reale. Alcuni di loro da virtuali son diventati anche reali, rivelandosi le stesse persone stupende che avevo conosciuto dietro lo schermo del pc.
Non finirò mai di ringraziarvi, ragazzi, non solo per aver salvato il mio Filippo, ma anche per l'affetto e l'amicizia gratuita e sincera che mettete in ogni parola che scrivete: GRAZIE!




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