Queste sono alcune proposte di collaborazione tra i gruppi e gli ospedali per accogliere i bambini e i
genitori in un percorso unico dalla diagnosi alla guarigione, fornendo
supporto anche psicologico e far vivere con serenità alle famiglie il percorso di cura.
Per molti ospedali, già organizzati per venire incontro alle esigenze dei più piccoli, questo può essere un progetto realizzabile senza costi aggiuntivi, con il sostegno dei volontari dei gruppi di genitori.
OSPEDALE SENZA DOLORE PER LA CURA DEL PTC
- ACCOGLIERE:
Organizzare un ambiente ospedaliero vivace, colorato, a misura di bambini e neonati: spazi dedicati per il cambio del pannolino, l'allattamento, la pulizia tra un gesso e l'altro, il gioco.
Ridurre al minimo le attese in ambulatorio e cercare di agevolare negli orari le famiglie che sopportano lunghi viaggi.
Dare la precedenza ai neonati nelle liste di attesa per gli interventi (tenotomia) e attrezzarsi per trattare in sicurezza anche bimbi di poche settimane, per evitare
che la fase dei gessi di mantenimento si protragga oltre il necessario.
- INFORMARE:
Al momento della scoperta del ptc da parte dei genitori (ecografia morfologica o al parto) organizzare un colloquio con il medico ortopedico per comunicare in modo chiaro, completo e trasparente tutte le informazioni utili relative alla patologia, alle terapie necessarie (metodo Ponseti) e ai risultati che si possono ottenere.
Predisporre on line e in cartaceo una guida completa del percorso di guarigione offerto dall'ospedale, a cui i genitori dei gruppi possono contribuire con le proprie testimonianze (foto e racconti).
- SOSTENERE:
Dare supporto anche psicologico alle mamme per ridurre il rischio di traumi e depressione.
Mettere in contatto futuri e neo genitori con i gruppi di supporto, anche attraverso il servizio telefonico SOS PIEDE TORTO: MAMMA CHIAMA MAMMA.
Organizzare corsi con esperti (personale dell'ospedale e volontari dei gruppi di genitori) e visite dell'ambulatorio per prepararsi ad affrontare al meglio i punti critici delle terapie (gessi, tutore, ecc).
Favorire momenti di incontro per genitori e bambini, per sentirsi meno "soli" e aiutarsi nei piccoli problemi quotidiani (scambio di tutori e vestitini adattati).
Fornire alle famiglie che vengono da lontano i riferimenti di alloggi e mense convenzionati.
- CURARE:
Applicare in modo trasparente un unico metodo per la cura di tutti bambini (protocollo Ponseti
PIA), evitando personalismi e rischiosi esperimenti.
Favorire valutazioni collegiali da parte dell'eventuale equipe, soprattutto per i casi gravi e delicati, al fine di stabilire un indirizzo di cura comune, coerente e quanto più efficace.
Instaurare stretti rapporti di collaborazione a livello nazionale e internazionale per aggiornarsi e approntare tempestivamente
miglioramenti al protocollo.
- PROMUOVERE:
Favorire a livello nazionale la conoscenza della patologia e promuovere il metodo Ponseti attraverso corsi di formazione e aggiornamento per ortopedici, pediatri, ginecologi.
Per confrontarsi con altri genitori su questi argomenti:
