12/12/12

LA STORIA DI MICHELE



Angela è la mamma di Michele, un bimbo di 2 anni e mezzo nato con piede torto bilaterale e trattato inizialmente per 18 mesi con il metodo tradizionale, con gravi complicanze; ha ottenuto enormi miglioramenti con il metodo Ponseti.

Quando è nato Michele ci hanno subito mandato in un rinomato ospedale di Milano per la cura dei piedi torti equini vari del bimbo. Hanno pensato bene di mandarci in un centro ortopedico di eccellenza secondo l'opinione comune, in realtà è stato un vero buco nell'acqua. Tralasciando il particolare dell'umore bisbetico di alcuni medici che non hanno nulla a che invidiare ai diavoli della Tazmania, e la cui capacità di trattare pazienti "di piccole dimensioni" è alquanto scarsa, ci siamo trovati in un limbo interminabile.
I medici che incontravamo erano diversi ad ogni incontro, cosa non molto rassicurante quando anche i metodi di cura sono differenti: ci siamo trovati infatti per ad avere ogni volta un gesso diverso. Michele ha messo gessi per 5 mesi, cambiandoli ogni 15 giorni, tranne ad agosto che l'hanno lasciato con il piede libero. Il gesso era tolto con la sega e a Michele mettevano delle cuffie per non spaventarlo, ma secondo me lui aveva più paura per il fatto di essere tenuto fermo con la forza. I medici non erano molto gentili e sembravano non rendersi conto di avere a che fare con dei neonati: ad esempio una volta ci hanno sgridato perché Michele aveva fatto la cacca durante il gesso, perché secondo loro avremmo dovuto fargliela fare prima!
Poi hanno deciso di fare un intervento (release posteriore, cioè allungamento a zeta del tendine e capsulotomia posteriore), che dopo abbiamo scoperto essere evitabile. L'intervento è stato fatto contemporaneamente ad entrambi i piedi ma con medici diversi; i risultati sono stati ugualmente diversi, con il conseguente scarica barile tipico di una grande struttura in cui nessuno vuole assumersi la propria responsabilità.
Il post intervento è stato dei peggiori, senza parlare delle due cicatrici che il bimbo si trova dietro il tallone (una lungo la gamba è stata fatta mentre si segava il gesso perché il dottore doveva rispondere al telefono).
Ci siamo quindi trovati di nuovo a dover affontare ogni volta un parere diverso: tolti i gessi ci hanno messo le scarpe ortopediche e dei tutori Tamplin per la notte per prescrizione del primo medico; dopo tre mesi siamo passati alle Bebax per prescrizione del secondo; e dopo altri tre mesi a parere del primo il secondo aveva combinato un disastro. Questo appunto è stato fatto senza neanche avere la delicatezza di non essere così espliciti davanti a noi, che sfortunatamente siamo solo genitori e non ortopedici. Il terzo dottore, all'ennesimo controllo, ha prescritto un nuovo intervento da fare immediatamente per recidiva. 

Angela, sconfortata, chiede consiglio nel gruppo di Facebook, postando queste foto del bambino:




Non c'è bisogno di essere medici per concludere che i piedini non sono affatto corretti. Il consiglio unanime è di rivolgersi di corsa ad un medico certificato Ponseti...

A questo punto abbiamo pensato di cambiare struttura e di incontrare il dottor Monforte. Ci siamo quindi ritrovati al Buzzi che indubbiamente è una struttura molto più preparata ad affrontare piccoli pazienti. Ci siamo trovati fortunatamente con un dottore che è anche una persona e si è rapportato al bimbo con gentilezza, ma la cosa che più ci confortava era l'idea di poter incontrare sempre lo stesso medico e di essere curati con un unico protocollo non invasivo: il metodo Ponseti.
Abbiamo quindi affidato al dottore non solo i piedi di Miky ma anche le nostre speranze, e lui non ha tradito né gli uni né le altre: con un ciclo di tre gessi i piedi sono nettamente migliorati. È stato necessario un piccolo intervento (tenotomia e fasciotomia plantare), ma ci ha rassicurato tanto sapere che solo Monforte avrebbe toccato il bimbo e che poi l'avrebbe seguito.
Ricominciare le cure non è stato semplice con un bambino grande e vivace come Michele. Per fortuna le tate del nido mi hanno aiutata a gestire i gessi e mi hanno offerto supporto morale, sempre sorridenti e sempre attente al piccolino. Lo hanno coccolato e sostenuto in ogni modo per non farlo sentire diverso dagli altri, senza farci pesare mai nulla.

 I miglioramenti sono impressionanti...




Angela spera che la sua esperienza sia d'aiuto ad altri genitori che si trovano ad affrontare lo stesso problema...

Consiglio di valutare le alternative e di sentire diverse campane: noi siamo andati dove ci hanno mandato e non abbiamo fatto altre visite. All'inizio sembrava che tutto andasse bene e quando altri genitori mi hanno avvertito dei pericoli del metodo tradizionale non li ho ascoltati, perché mi sono sentita messa in discussione e giudicata come mamma. Invece ad essere in discussione erano le terapie invasive e le possibili conseguenze.
Se avete anche il minimo dubbio, non cercate di rimuoverlo: chiedete a tutti finché non avete le idee chiare!
Un problema come questo può minare la serenità familiare: parlatene tanto tra di voi e affrontate tutto insieme, senza lasciare che queste difficoltà possano rovinare il rapporto di coppia.
Soprattutto vi consiglio di ascoltare il vostro cuore: se un medico o una terapia non vi convince, date retta al vostro istinto di genitori!


Per confrontarsi con altri genitori su questi argomenti: