12/04/13

LA STORIA DI LUCA


Luca con i gessi post-tenotomia

Claudia è la mamma di Luca, un bambino nato il  17 novembre 2011 con piede torto bilaterale di terzo grado. Dopo un inizio di cure difficile, è stato trattato con successo dal dottor Bellini con il "vero" metodo Ponseti. La scoperta dei piedi torti è avvenuta durante la morfologica...

Non mi sembrava vero! Ci sono rimasta malissimo, anche perché avevo fatto la villocentesi ed era andata bene, per cui non mi aspettavo che ci fossero altri problemi. Del piede torto avevo già sentito parlare vagamente qualche anno prima da una mia amica: anche il suo bambino aveva avuto la stessa diagnosi, ma tutto si era risolto con delle semplici manipolazioni.
Il mio ginecologo, malgrado avesse già capito che i piedi fossero gravi, per non farmi passare gli ultimi mesi di gravidanza a piangere mi disse che era un problema lieve e che la gravità si sarebbe potuta valutare solo alla nascita. Quindi io pensavo al caso della mia amica e speravo che anche a me sarebbe successo lo stesso.

Ci siamo documentati un po' su Internet su quale fosse l'iter da seguire e in cosa consistesse il metodo Ponseti, ma nelle mie ricerche non avevamo scoperto i gruppi di supporto. Nel frattempo ci informiamo con la nostra pediatra, che ci dà subito i riferimenti di un medico a Bologna, su cui da più parti abbiamo riscontri positivi.

E così il 17 novembre nasce Luca: due minuti di parto ed era già tra le mie braccia. Subito chiesi dei piedi, sperando ancora che fosse una cosa lieve, ma appena li vidi mi accorsi che il problema era molto più grave e avremmo dovuto ricorrere ai gessi.

Due giorni dopo essere tornata a casa dall'ospedale, facciamo la conoscenza del dottore, che ci conferma la gravità del piede torto, ci spiega tutto l'iter e ci comunica che ci avrebbe affidato ad uno dei ragazzi della sua équipe. E così è stato.

Purtroppo un medico non vale l'altro e Claudia comincia a versare tutte le lacrime che si era risparmiata in gravidanza...

Dopo una settimana Luca aveva le sue gambette già ingessate, ma non è stato come ci aspettavamo: Luca piangeva sempre tantissimo, urlava a più non posso, dimenandosi e divincolandosi con tutte le sue forze. Ci dicevano che piangeva non perché gli facessero male ma perché si sentiva immobilizzato, ma abbiamo poi scoperto che il primo gesso era stato forzato troppo, fino ad una seconda/terza posizione.
Non potrò mai dimenticare le urla strazianti del mio piccolo: diedi perfino il dito della mia mano da mordere a Luca, che non aveva quasi più fiato per urlare. Io e mio marito ogni volta dovevamo aiutare gli assistenti a tenere fermo il bimbo mentre la dottoressa applicava il gesso, e mi faceva troppo male vederlo soffrire così. Mi veniva da piangere, ma mi vergognavo e cercavo di non sbattere le palpebre per non far scendere le lacrime.
E questo rituale si ripeteva tutte le volte, durante l’applicazione dei gessi e mentre lo toglievano con la sega circolare, spaventando il bambino: sempre le stesse urla di disperazione... 

Contrariamente a quanto previsto dal metodo Ponseti, i gessi sono intervallati da valve: una prima valva gessata alta da tenere tutto il giorno, una seconda da tenere solo la notte, addirittura una terza bassa in termoplastica...

I piedini di Luca a 3 mesi, all'arrivo nel gruppo di Facebook.

A febbraio i dubbi iniziano ad assillarci: i piedi, dopo vari gessi e valve, non migliorano, anzi con la valva a gambaletto stanno visibilmente perdendo la posizione acquisita fino a quel momento. Per i dottori invece andavano bene e la tenotomia in anestesia totale era in programma per la fine del mese!

In quel periodo veniamo a conoscenza per puro caso del gruppo su FB: gente del mio paese ci sconsigliava la tenotomia e mio marito si era iscritto al gruppo per chiedere informazioni sull'intervento. Dopo qualche scambio di opinione, però, scopriamo che quello seguito non era il "vero" metodo Ponseti.
Il dubbio sui piedi ci era  già venuto, perché loro li definivano dritti ma a noi sembravano peggiorare e tornare indietro, per cui decidemmo di cambiare e di andare ad Orvieto dal dottor Bellini.
Abbiamo informato la dottoressa della nostra decisione di rivolgerci ad un medico che seguisse fedelmente il protocollo Ponseti, e lei ha ammesso di non essere così "rigida" e di applicare alcune varianti, a suo avviso efficaci.
Bellini ha confermato i nostri sospetti: i piedi non erano corretti né pronti per la tenotomia, prevista invece nel giro di due settimane. Ci ha spiegato che eseguire l'intervento su piedi non corretti espone al rischio di ritrovarsi con dei piedi "a ciondolo", con conseguente necessità di ulteriori gessi per risolvere il problema. Vedendo i calchi dei gessi, che ho conservato, ha confermato che soprattutto il primo era stato forzato troppo, ma ci ha anche rassicurati sul fatto che il piede, benché solo parzialmente corretto, non aveva ancora subito grossi danni, per cui sarebbe andato a posto in poche settimane.
A 3 mesi dalla nascita dunque si ricomincia con i gessi, ma ne bastano solo due per portare in posizione corretta i piedi prima della tenotomia, eseguita agli inizi di marzo dal dottor Bellini in anestesia locale con crema anestetizzante (Emla) da tenere in posa un paio di ore. L’intervento è durato esattamente 2 minuti e abbiamo potuto assistere subito al gesso e coccolare il nostro piccolino.

Claudia e Luca in attesa della tenotomia.


Il tutore Mitchell è stato messo il 29/03/12 a 23 ore al giorno. A giugno, con due settimane di anticipo, passiamo a 18 ore: Bellini definisce i piedi di Luca perfetti, come se non fossero mai stati torti... wow!
Ed ecco, dopo 2 mesi e mezzo di tutore, i nostri piedini biricchini, finalmente corretti...


I piedini di Luca  a 7 mesi.

Al successivo controllo dell’11/09/12 riduciamo ulteriormente a 12 ore, quindi solo mentre dorme. Con il tutore Luca non ha avuto alcuna difficoltà: ho fatto più fatica io ad accettare quella "trappola", come lo chiama il nonno! Comunque non ci siamo fatti mancare niente, perché con il tutore siamo andati in bicicletta, in altalena... e Luca ci faceva di tutto, compreso gattonare e camminare!

A fronte dell'esperienza mia e di tante famiglie, se un bambino inizia subito il percorso di cura con un medico che segue fedelmente il protocollo Ponseti, si evitano inutili sofferenze sia ai bambini che ai genitori. Luca non si ricorderà di quello che ha subito, ma io quei momenti li ho stampati per sempre nella mia mente, e mi fa tanta rabbia leggere che ci sono tanti altri bambini che subiscono le stesse cose!
Cercando per i nostri figli il meglio, noi genitori ci affidiamo a medici che affermano di utilizzare il metodo Ponseti, ma poi purtroppo siamo sempre noi che dobbiamo informarci e tenere gli occhi bene aperti...
Anche se alla fine le cose sono andate a posto, mi spiace di non aver conosciuto prima il gruppo di supporto e spero che si faccia sempre più informazione sul metodo Ponseti (un metodo non invasivo e veloce, con pochi disagi per i bambini e le loro famiglie), soprattutto presso gli ospedali, nei consultori, con i pediatri, perché più nessun bambino debba portare i segni di cure sbagliate.



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