11/04/13

LA STORIA DI ELENA



Elena con la dottoressa Ey a Barcellona.


Papà Marco e mamma Silvia vogliono condividere con noi la storia travagliata della loro Elena, nata il 27 gennaio del 2005 con i piedini torti...

I piedini di Elena alla nascita.
La storia di Elena inizia con le prime ecografie e la diagnosi di piede torto congenito bilaterale. Il papà e lo zio erano entrambi nati con la stessa malformazione, eppure i genetisti a cui ci eravamo rivolti ci avevano rassicurato sulle basse percentuali di ereditarietà, soprattutto per le femmine.
Dopo la notizia ci siamo informati il più possibile e ci hanno detto che anche nella nostra città utilizzavano il metodo Ponseti, per cui ci siamo rivolti con fiducia e serenità ad uno stimato ortopedico di Padova. Purtroppo è stato un grosso errore...
Appena nata Elena, il dottore è venuto su nostra richiesta a visitare la bimba in ospedale. Ci ha detto che, data la gravità della malformazione (3° grado), quasi certamente dopo i gessi avrebbe dovuto operarla, ma la tenotomia avrebbe comportato solo una cicatrice di pochi millimetri e il tutto si sarebbe risolto in breve tempo.
Il dottore mise i primi gessi quando Elena aveva solo 10 giorni: è stata un'esperienza assolutamente traumatica, da dimenticare. In più, senza alcun preavviso, Elena è stata ricoverata fino al pomeriggio del giorno dopo in una camerata con altri sei pazienti, adulti ed anziani, senza un letto per il genitore né l'occorrente per prendersi cura di un neonato. Nemmeno Elena aveva un letto e ha dovuto dormire nella sua carrozzina.
Il ciclo dei gessi è continuato per altre cinque volte: dovevamo arrivare in ospedale alle 7 e aspettare in una stanzetta ore, o anche fino al pomeriggio, finché non arrivava il dottore. Capitava spesso che i piedi si gonfiassero e di dover fessurare i gessi; uno si è addirittura sfilato. Una volta i piedi si sono gonfiati dopo le 14, ora di chiusura della sala gessi, quindi siamo stati costretti a portare Elena d'urgenza al pronto soccorso, dove, con nostro stupore, i medici non sapevano come intervenire su un neonato ingessato: sotto nostra responsabilità abbiamo dovuto segnare con una matita dove tagliare il gesso e la bambina è rimasta ferita al piede destro.

Elena con i gessi fessurati e tenuti insieme con il nastro adesivo.

Infine il dottore ci ha detto che il piede sinistro era corretto, ma il destro andava sicuramente operato, malgrado per tutto il periodo di applicazione dei gessi si fosse meravigliato che i piedini di Elena, nonostante la gravità, fossero morbidi "come pongo".
Solo a operazione conclusa, il dottore ci informa di essere intervenuto anche sul piede sinistro, “così, per precauzione“... Gli abbiamo chiesto di darci qualche informazione in più sull'intervento eseguito, ma lui ha risposto con un seccato: "ma lei è medico?". Quindi altro ricovero di due notti, sempre senza letto e in stanza con sei anziani.
Dopo tre settimane il dottore cambia i gessi postoperatori: quello sul piede destro era completamente in equino (con le punte in giù) e non ci sembrava affatto nella posizione corretta, ma noi "non siamo medici"... Elena al posto del tallone presentava una rientranza e le cicatrici, che dovevano essere solo di pochi millimetri, erano invece lunghe diversi centimetri, malgrado la bimba avesse appena 4 mesi. Le cicatrici in generale deformano e rendono rigido il piede, in più quelle erano irregolari (soprattutto quella sul piede destro, che andava a "zig zag"). 

Le cicatrici degli interventi eseguiti a Padova.


Quando il dottore ha tolto i gessi dopo due mesi, il piede destro, ovviamente, era completamente equino, ma il dottore ha ugualmente prescritto il tutore Dennis Brown, con una scarpina rigida che non si adattava al piede ed era impossibile da infilare con il piede così conciato. Non ci è stato mai spiegato come regolare la larghezza della barra, quanto e come usarla; alla fine ci ha pensato la nostra fisioterapista a sistemarla, dopo giorni di pianti della bambina perché il dottore l'aveva allargata troppo...

Con il tutore prescritto a Padova.

Dopo un mese di sofferenze, notti insonni e pianti, abbiamo abbandonato il tutore, comunque inutilizzabile con il piede destro che usciva dalla scarpa dopo due minuti dall’applicazione, e abbiamo iniziato i bendaggi funzionali una volta a settimana a Mestre; inoltre facevamo fisioterapia sempre a Padova, in un'altra struttura. 
Dai primi di settembre 2005 sono così iniziati quasi sei anni di bendaggi funzionali e terapie che hanno ridotto in parte l'equinismo, grazie anche alla buona flessibilità del piede. Mentre tutti gli altri bimbi curati insieme a noi dal dottore di Padova sono stati operati almeno due o tre volte, noi almeno, con i bendaggi, abbiamo evitato che la situazione peggiorasse.

Elena con i bendaggi funzionali.

I controlli li facevamo sia a Mestre che a Padova, sentendoci dire da entrambi i dottori che andava benissimo. Il dottore di Padova, dopo le estenuanti attese in sala d'aspetto, riduce le visite di Elena ad una semplice dorsiflessione del piede, da seduta, senza mai averla vista in piedi o camminare. Naturalmente prescrive scarpe ortopediche fatte su misura, rigidissime. Anche per il medico di Mestre va tutto bene, ma almeno ha modi gentili, le visite sono accurate ed è contrario alle scarpe correttive.
Per sentire altri pareri abbiamo portato Elena anche a Bologna, dove il dottore, dopo una visita privata durata forse 4 minuti (aveva due studi adiacenti dove alternava le visite e il guadagno), ci ha consigliato una tenotomia bilaterale, aggiungendo che il tallone era alto e che la bambina non avrebbe mai camminato. Alle nostre perplessità ha prescritto i raggi per confermare quando detto e, dopo aver visto i risultati, ha dovuto modificare l'errata diagnosi. Nel frattempo, alla faccia di questi camici bianchi da 130 euro a visita, nel maggio 2006 Elena inizia a camminare!

Malgrado le previsioni, Elena cammina!

A Gennaio 2009 facciamo una nuova visita a Bologna, questa volta con una dottoressa più professionale e gentile, che ci ha consigliato l'intervento di transfer tibiale per entrambi i piedi, da eseguirsi in due momenti successivi, con una immobilizzazione quindi di ben due mesi e mezzo, e per giunta in estate! Le operazioni erano in programma un anno e mezzo dopo, senza ulteriori visite e senza considerare la crescita di una bimba di soli quattro anni. L'istinto ci ha suggerito, a quel punto, di annullare senz'altro l'intervento.
Finalmente, dopo aver trovato su Internet il gruppo di Yahoo e aver letto le testimonianze di nonno Matteo e dei genitori, ci siamo messi in moto per conoscere il dottor Monforte a Milano. Il 18 settembre 2010 abbiamo avuto la prima visita e ci ha confermato che il transfer programmato a Bologna sarebbe stato inutile, senza correggere prima i piedi con un ciclo di gessi.
Elena all'ospedale Buzzi di Milano.
Il 20 ottobre 2010 abbiamo iniziato con i gessi di Monforte, le prime due settimane fino all'inguine e le due successive sotto al ginocchio. Per tutto il ciclo Elena è rimasta immobilizzata su sedia a rotelle, perché ormai aveva 5 anni e mezzo, era alta e con fisico robusto, e sarebbe stato impossibile usare un passeggino. Ancora una volta i piedi della bimba erano morbidissimi e il dottore ha deciso di sospendere l’applicazione dei gessi 15 giorni prima del previsto. Ci è voluto poi un mese di fisioterapie e massaggi per riprendere a camminare. Comunque l’Ospedale Buzzi e il dottor Monforte sono molto organizzati e fanno di tutto per rendere esperienze del genere il meno traumatiche possibile.
Il dottore ha poi prescritto di portare di notte per 8 mesi il tutore Mitchell con la barra mobile Dobbs, che Elena ha indossato senza grossi problemi.
I piedi sembravano finalmente corretti e a settembre 2011 Monforte ha deciso di fare il transfer tibiale al piede sinistro, seguito da 35 giorni di gessi postoperatori, passati ancora su sedia a rotelle. Dopo un mese di fisioterapie la bambina camminava bene e non sembrava necessario operare anche il piede destro. Nei mesi successivi, però, Elena cresceva velocemente e aumentava sempre più l'equinismo; con la fisioterapia la situazione migliorava, ma, non appena la sospendevamo, di nuovo regrediva.
Dunque il 13 gennaio 2013, su consiglio dello stesso dottor Monforte, siamo andati a Barcellona dalla dottoressa Ey Batlle, specializzata in bambini grandicelli, che ci ha confermato il buon esito dell'operazione eseguita a Milano. È invece inorridita alla vista delle vistose cicatrici deformanti, ormai lunghe 20 centimetri, conseguenti all'intervento eseguito a Padova. Ci ha proposto come soluzione di eseguire in un unico momento tenotomia e fasciotomia ad entrambi i piedi, e il transfer tibiale al destro: l’operazione sarebbe stata al 100% definitiva e avrebbe garantito ad Elena di avere finalmente dei piedi nuovi uguali a quelli degli altri bimbi.


Il 15 marzo 2013 siamo in ambulatorio a Barcellona per il gesso preparatorio e dopo tre giorni torniamo per l'intervento. Dopo circa due ore la dottoressa ci fa chiamare e ci comunica raggiante che l'operazione è andata benissimo, oltre le previsioni: Elena ora ha circa 15 gradi di dorsiflessione, il piede sinistro è perfetto e il destro quasi!
Dopo neanche una settimana, con i gessi bassi in vetroresina, Elena poteva già camminare, prima con l'aiuto di un girello e dopo pochi giorni senza. Niente sedia a rotelle: a dieci giorni dall'intervento già ballava e giocava a palla!

Una settimana dopo il transfer, Elena già cammina!

Il gesso al piede sinistro l'abbiamo tolto il 1 aprile (non c’erano cicatrici, solo dei puntini quasi invisibili), mentre il 22 andremo a Barcellona a togliere il destro e vi aggiorneremo.
La nostra esperienza ci porta a concludere che, se all'epoca avessimo conosciuto i gruppi in rete e le loro testimonianze, Elena sarebbe stata curata certamente in un modo meno invasivo, probabilmente evitando anche la tenotomia e il transfer, vista la flessibilità dei piedini. Speriamo che sempre più genitori ricevano una corretta informazione, così da poter valutare e scegliere il futuro migliore per i loro bambini.



Per confrontarsi con altri genitori su questi argomenti:

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