Art. 1 - Denominazione e Origine
La Rete Italiana Piede Torto - Metodo Ponseti è un movimento apolitico senza scopo di lucro, nato dall'attività di volontariato dei gruppi di supporto on line di familiari di bambini nati con piede torto congenito, nella convinzione che una corretta informazione e il sostegno di chi ha superato o vive problematiche simili possano fare la differenza nell'affrontare con serenità le terapie ed ottenere la guarigione. Infatti la patologia, se trattata con metodi non invasivi, non lascia alcuna disabilità e permette di svolgere qualsiasi attività sportiva o ludica senza dolori o limitazioni.
Art. 2 – Scopi
Il movimento ha lo scopo, senza fini di lucro anche indirettamente ed esclusivamente per fini di solidarietà e di utilità sociale, di fornire sostegno alle persone affette da piede torto congenito e ai loro familiari, diffondere la conoscenza della patologia, promuovere il miglioramento del trattamento con tecniche non invasive, fornire un valido sostegno psicologico e di corretta informazione fin dal momento della nascita o della diagnosi prenatale.
La Rete si propone inoltre di sensibilizzare le strutture sanitarie, amministrative e politiche allo scopo di migliorare l'assistenza ai pazienti, nonché di informare sui progressi connessi alla cura del piede torto congenito.
Art. 3 - Attività
Il movimento si propone tra l'altro di:
a) intervenire per dare ai familiari, fin dal primo momento della diagnosi, sostegno psicologico, informazioni estese e corrette, appoggi pratici, momenti di incontro, di socializzazione e di scambio di informazioni ed esperienze, favorendo anche l'instaurarsi di veri rapporti di amicizia e di mutua solidarietà;
b) raccogliere per un'ampia divulgazione al più vasto pubblico e con i più vari mezzi (social network, giornali, televisione, ecc) ogni informazione sulla patologia, al fine di sensibilizzare l'opinione pubblica, le autorità politiche e sanitarie in relazione alle esigenze delle famiglie dei pazienti, con particolare attenzione ai neonati sotto trattamento;
c) promuovere, anche in collaborazione con organizzazioni internazionali e istituzioni pubbliche e private, percorsi di formazione del personale sanitario che opera nell'ambito del trattamento del piede torto, con particolare attenzione alla formazione dei medici ortopedici nella metodica Ponseti;
d) promuovere la formazione di una rete nazionale e internazionale formata da medici ortopedici e altre figure professionali come punto di riferimento per la cura della patologia e la diffusione del metodo Ponseti;
e) rappresentare presso le Aziende Ospedaliere e gli enti pubblici le istanze dei pazienti e dei loro familiari, in particolare per sollecitare la massima trasparenza e chiarezza nella comunicazione di metodiche utilizzate, protocolli, casistiche, risultati a breve e a lungo termine;
f) promuovere e contribuire alla raccolta di dati statistici e casistiche su base regionale, nazionale e internazionale per monitorare l'efficacia delle cure fornite dal Servizio Sanitario Nazionale, al fine di favorire una maggiore omogeneità di risultati;
g) promuovere e collaborare alla ricerca sul piede torto congenito, sulle sue cause e le terapie più efficaci;
h) diffondere la conoscenza dei diritti legali, tributari e fiscali di cui possono usufruire le persone nate con il piede torto e le famiglie (esenzioni, invalidità, ecc), con particolare attenzione alla tutela legale nei casi di malasanità;
i) mantenere siti Internet e pubblicare libri, riviste, saggi, periodici, opuscoli, volantini, sia in formato cartaceo che digitale, per la promozione delle proprie attività e la diffusione di informazioni sulla patologia;
l) promuovere e collaborare all'organizzazione di convegni, manifestazioni, mostre ed altri eventi, al fine di promuovere l’informazione e la sensibilizzazione sulla patologia;
m) coordinare le attività di supporto dei gruppi e del telefono SOS Piede Torto;
n) coordinare il servizio di scambio e prestito di tutori usati e altri ausilii ortopedici tra i genitori.
Art.4 - Assemblee
La Rete si incontra, discute, elabora iniziative e attività principalmente via web, tramite i social network e i gruppi di supporto aderenti.
Art.5 - Rappresentanti regionali e provinciali
I genitori interessati si propongono volontariamente come referenti regionali e provinciali e collaborano alle iniziative della Rete compatibilmente con gli impegni lavorativi e familiari, senza percepire compensi.
Art. 6 - Collaborazioni
Per il conseguimento delle proprie finalità, il movimento collabora con persone, gruppi, associazioni, fondazioni, enti pubblici e privati, enti locali, ospedali e istituti universitari, anche esteri, la cui attività sia rivolta, direttamente o indirettamente, al perseguimento di scopi analoghi a quelli della Rete.
Art.7 - Finanziamento delle attività
Il movimento non accetta e non chiede agli iscritti denaro per finanziare le proprie attività. Le minime spese necessarie sono sostenute direttamente e per libera iniziativa dai singoli, senza vincoli nei confronti del gruppo. I membri si accordano privatamente e liberamente per eventuali rimborsi (ad esempio per le spese di spedizione dei tutori) e contributi volontari ad attività collettive (stampa di volantini, ricariche telefoniche, ecc).
Per mantenere una assoluta indipendenza rispetto a interessi economici o professionali, non si accettano contributi in denaro da parte di sponsor, ortopedie, medici, ospedali o altri enti, che possono invece collaborare nella diffusione di informazioni sulla patologia, sulle cure più efficaci, sulle attività del movimento, oltre a fornire direttamente supporto ai pazienti e alle famiglie.
Per confrontarsi con altri genitori su questi argomenti:
GRUPPO DI FB Piede torto congenito
GRUPPO DI FB Piede torto congenito metodo Ponseti
GRUPPO DI FB Adulti e ragazzi con il piede torto
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