26/09/14

CHI SIAMO


La Rete Italiana Piede Torto al Simposio Ponseti del 2014 a Barcellona.

Siamo un gruppo di genitori di bimbi nati con il piede torto congenito, una patologia potenzialmente invalidante, se non adeguatamente curata. In termini semplici, alla nascita i piedini sono storti e girati verso l'interno. È abbastanza comune: ogni anno in Italia nascono più di 500 bambini con questo problema.

La nostra storia

Titty e il piccolo Giuseppe.
Nove anni fa una delle nostre mamme, Titty, scopre al parto che il suo bambino, Giuseppe, aveva i piedi malformati. In ospedale le dicono che il bambino avrebbe dovuto subire anni di cure invasive e dolorose: mesi di gessi in cui avrebbero violentemente e dolorosamente girato il piede dall'altra parte, interventi chirurgici pericolosi, fisioterapia, tutori, scarpe speciali. Rischiava di non camminare mai, o comunque di rimanere zoppo e avere dolori lancinanti ai piedi da adulto.

Ogni genitore che ha immaginato per il suo bambino il meglio, la felicità e la migliore delle vite possibili, sa perfettamente cosa si prova di fronte all’agghiacciante quanto improvvisa realtà di un figlio che ha un problema. È come trovarsi all’improvviso davanti ad un vicolo cieco: chi ti sta intorno cerca di rassicurarti ma dentro di te sai che ti stanno mentendo… vorresti tanto credere che tutto andrà a posto ma, in fondo, in un solo istante, immagini tutta la sua vita futura, le difficoltà a cui andrà incontro e la paura diventa terrore.

Il dottor Ponseti (1914-2009)
Titty e nonno Matteo non si danno per vinti, fanno ricerche su Internet e trovano una cura che non prevede chirurgia: il metodo Ponseti, utilizzato ormai da 50 anni da un anziano dottore che lavora negli Stati Uniti. In due mesi, senza dolore, senza interventi invasivi, il piede assume e mantiene la posizione corretta: solo 4-6 delicate manipolazioni di pochi minuti prima del gesso settimanale, un taglietto microscopico in anestesia locale e uno speciale tutore notturno. I bimbi durante le terapie dormono tranquilli o bevono il latte.

Con grandi sacrifici, dalla Puglia partono subito alla volta di Roma in camper per affidare il bambino a quello che su Internet sembrava il massimo esperto in Italia della metodica, ma il viaggio della speranza si trasforma in un calvario: Titty assiste impotente mentre il medico applica 11 gessi che forzano le fragili ossa del bambino e lo fanno gridare dal dolore in modo straziante, che gonfiano orribilmente i suoi piedini e si sfilano di continuo, costringendo mamma e nonno a continue corse in ospedale e moltiplicando la loro già profonda angoscia; un intervento in anestesia totale, che ha segnato i polpacci già massacrati con una inutile cicatrice; e infine la fisioterapia...

In 4 interminabili, orrende ed indescrivibili sedute, il fisioterapista, con l'energia di un uomo di circa 45 anni, spingeva con tutte le forze i piedini di Giuseppe per portarli violentemente in una posizione che il bisturi non era stato in grado di ottenere. Giuseppe si è morso le labbra fino a farle sanguinare pur non avendo i denti e ha vomitato un liquido giallo. Questo è quello a cui, impotente e disperata, ho dovuto assistere, sentendomi morire dentro ad ogni manovra di quel signore.


I piedini massacrati di Giuseppe.

Alla fine quelli di Giuseppe sono più simili a zampe che a piedi: i 4 mesi di pianti e le terribili sofferenze, i lunghi viaggi dalla Puglia, i sacrifici economici non sono serviti a nulla. Per Titty è la disperazione.

Consigliata da un'altra mamma che aveva vissuto una storia simile, capisce che quello seguito non è il protocollo originale: il metodo Ponseti non è doloroso, i gessi non gonfiano i piedi e non si sfilano, non sono così numerosi e non ci sono pause a piede libero tra un gesso e l'altro! Ma soprattutto in poche settimane il piede acquista un aspetto normale.

Titty decide di tentare il tutto e per tutto e portare Giuseppe direttamente in America dal dottor Ponseti. In sole 3 settimane quest'uomo di 94 anni, umile e geniale, compie quello che sembra un miracolo: Giuseppe finalmente ha dei piedi dritti e bellissimi! In realtà il dottore si limita ad applicare correttamente il suo metodo. Ponseti si affeziona a Giuseppe come a un nipote, lo cura con grande amore e durante le ingessature il piccolo non soffre minimamente, anzi dorme tranquillo.


Giuseppe dopo sole 3 settimane di cure con Ponseti.
 
"Nonno" Ponseti e la moglie con Titty e Giuseppe

Anagraficamente Giuseppe è nato il 7 luglio 2005 e, probabilmente, per tutta la vita chi lo circonda gli farà quel giorno gli auguri di buon compleanno… ma c’è un piccolo segreto tra me e lui: per me il mio bambino è nato il 14 Novembre 2005, quel giorno indimenticabile in cui abbiamo incontrato il Prof. Ponseti. I quattro mesi precedenti sono stati un incubo, un orrendo sogno da cui non riuscivo a svegliarmi. Io da questo dolore ho tratto la voglia di aiutare chiunque si trovi nella mia situazione e faccio di tutto per evitare che altri bambini e genitori soffrano inutilmente. Solo così le sofferenze mie di mio marito, della mia famiglia e soprattutto di mio figlio assumono un senso.

Giuseppe al mare.

Di ritorno in Italia, Titty e nonno Matteo decidono quindi di fondare un gruppo di genitori su yahoo, per dare informazioni sul vero metodo Ponseti. Nella loro opera di sensibilizzazione incontrano alcuni medici che decidono di andare fino in Iowa ad imparare il metodo. Il gruppo diventa sempre più grande (ha superato gli 800 iscritti) e salva centinaia di bambini da cure invasive e pericolose (Testimonianze).




Nel 2010 il gruppo di yahoo sbarca anche su Facebook (Piede torto congenito metodo Ponseti), dove era già attivo il gruppo Piede torto congenito di Mattia Ciarletti, papà di Riccardo - che oggi conta più di 1100 iscritti - e il gruppo Adulti e ragazzi con il piede torto di Sabrina Angeletti. È proprio da questi gruppi che il movimento si sviluppa maggiormente, allargandosi a siti e blog (www.piede-torto.itwww.piede-torto.net, www.ilpiedetorto.it, piedetorto.bloog.it), pagine twitter e google+, un canale su youtube, un servizio di supporto telefonico (SOS PIEDE TORTO: mamma chiama mamma).

Le mamme si scambiano consigli, informazioni, si aiutano nell'affrontare i piccoli e grandi problemi legati alla patologia e alle terapie, ma soprattutto la voce si sparge, i genitori chiedono insistentemente ai loro dottori il metodo Ponseti e altri giovani medici imparano la tecnica.

Oggi le attività di informazione e supporto dei gruppi e dei siti sul ptc si coordinano nella Rete Italiana Piede Torto - Metodo Ponseti, che ha organizzato nel 2013 la prima Italian Ponseti Race (la corsa dei bambini nati con il piede torto) e rappresentato i genitori italiani al Simposio Internazionale Ponseti di Barcellona nel 2014, su invito della Ponseti International Association.


Che cosa chiediamo?  
     
Qualcosa si sta muovendo, ma c'è ancora molto da fare: i medici che applicano il protocollo originale in Italia si contano sulla punta delle dita, e ancora tanti, troppi bambini soffrono per le conseguenze di cure invasive e obsolete.

Il metodo Ponseti nel mondo è considerato ormai lo standard per la cura del piede torto. La Ponseti International Association organizza corsi, forma e certifica medici in collaborazione con le principali organizzazioni internazionali (il metodo Ponseti è promosso tra gli altri dall'Organizzazione Mondiale della Sanità, dall'American Academy of Pediatrics e dall'American Academy of Orthopaedic Surgeons).

L'efficacia comprovata è superiore al 96% e gli ultimi studi hanno portato le percentuali di successo a sfiorare il 100% (Evaluation of the utility of the Ponseti method of correction of clubfoot deformity in a developing nation; Comparative study of 200 patients treated with Ponseti method for clubfoot with the Iowa Group results).

La nostra esperienza conferma che se il metodo è correttamente applicato i fallimenti sono più unici che rari (in questi anni non abbiamo mai registrato alcun insuccesso nella correzione con i gessi su centinaia di bambini curati con il protocollo originale, con un'efficacia "percepita" del 100%).

Ci chiediamo come mai un metodo così semplice ed efficace, utilizzato comunemente perfino nel terzo mondo, qui da noi sia quasi sconosciuto e mal applicato. Forse per motivi economici: mesi e mesi di gessi, interventi e ricoveri, anni di fisioterapie e scarpe speciali fruttano molto molto di più, in termini di rimborsi.

Vogliamo sensibilizzare l'opinione pubblica sulla patologia e chiedere a gran voce che ogni grande centro ortopedico adotti per tutti i bambini il protocollo Ponseti internazionale, attualmente la tecnica più efficace e meno invasiva per la cura del piede torto, e che anche in Italia i medici che trattano il ptc siano formati tramite corsi PIA (Ponseti International Association). Il primo corso tenuto da un medical advisor PIA si svolgerà finalmente il 24 ottobre 2014 a Torino, in occasione della seconda Giornata Internazionale del Piede Torto.

Chiediamo anche in Italia il riconoscimento ufficiale e la promozione del metodo Ponseti, con l'adozione di un preciso protocollo secondo le linee guida internazionali PIA, di modo da porre fine a personalismi ed esperimenti sulla pelle dei nostri bambini.

Chiediamo l'aggiornamento del Nomenclatore Tariffario con l'inserimento del tutore Ponseti tra gli strumenti indispensabili per la cura del piede torto congenito, per garantire a tutti cure efficaci e gratuite (LA NOSTRA PETIZIONE ha superato il migliaio di firme).
  
La Rete, al fine di garantire la piena indipendenza ed evitare conflitti di interesse di qualsiasi genere, non chiede e non accetta denaro da sponsor, medici oppure ortopedie; l'unico contributo che chiediamo è l'aiuto nel diffondere il metodo Ponseti e far sapere a tutti che guarire è possibile!



La storia di Titty e Giuseppe in alcuni video:
SECONDA PARTE:  http://youtu.be/cajvTAowWJQ
I GRUPPI DI SUPPORTO

GRUPPO DI FB Piede torto congenito
GRUPPO DI FB Piede torto congenito metodo Ponseti
GRUPPO DI FB Adulti e ragazzi con il piede torto
GRUPPO DI YAHOO Piede_torto_possibili_terapie
Non chiediamo soldi, solo di aiutarci con la vostra firma. Per firmare non è necessario fare donazioni (i soldi comunque non vanno a noi, ma al sito che ospita la petizione).