01/04/12

LA STORIA DI GIOVANNI


Roberta e Marco sono i genitori di Giovanni, un bambino di due anni e mezzo nato con il piede destro torto; curato per due mesi con il metodo tradizionale a Milano, ha rischiato di essere operato. Ha invece risolto il problema in poche settimane e senza interventi invasivi, grazie al metodo Ponseti e al dottor Monforte.
La sua storia inizia al momento della nascita, perché l'ecografia strutturale non aveva rilevato nulla di anomalo:

Il parto è stato difficile e traumatico: abbiamo avuto davvero paura di non farcela. Dopo tre giorni che eravamo in ballo, 16 ore di travaglio indotto senza nessun aiuto per il dolore, la sofferenza fetale e altre complicazioni, finalmente hanno avuto pietà di noi e mi hanno fatto il cesareo d'urgenza: ero più morta che viva.
Dunque, mentre ho ancora la pancia aperta per il cesareo, mi informano dei piedi torti, problema di cui non avevo mai sentito parlare. Avendo una sorella disabile grave, però, quando ho sentito che si trattava "solo" di un problema ai piedi ho tirato un sospiro di sollievo e ho pensato che era andata bene.
In seguito i pediatri non mi hanno spiegato quasi niente, solo che con un po' di manipolazioni e di gessetti sarebbe andato a posto. Io ero già depressa per il parto, per cui non volevo ossessionarmi su un problema che presto si sarebbe risolto. Cercavo di guardare i piedini il meno possibile e infatti non abbiamo delle foto in cui si vedono chiaramente.
Ho pensato che fosse meglio non informarmi su Internet: non volevo diventare una di quelle mamme ansiose che diventano esperte nella patologia del figlio e non pensano ad altro! Certo, con il senno di poi, ho capito di aver fatto un grosso errore.
Quindi ci siamo fidati delle indicazioni del pediatra dell'ospedale, che però non ci ha indirizzato al Buzzi, ma in un famoso centro ortopedico di Milano, a detta di tutti uno dei migliori in Italia. A quattro giorni dal cesareo, ci spediscono direttamente al centro ortopedico per la visita.
Dal colloquio con gli ortopedici sono uscita distrutta: sì, il bambino avrebbe avuto una vita "normale", ma con tutta una serie di problemi e dopo anni di cure faticose. Quando ho sentito che avrebbe "camminato", che avrebbe potuto tirare qualche calcio al pallone, ho capito che il risultato che si aspettavano non era proprio l'ideale: tutti camminano, perfino i bimbi che non vengono curati affatto, ma "come" camminano?
Ma la cosa che mi ha fatto scoppiare in lacrime è stata la panoramica del lungo percorso di cure che avrebbe dovuto subire il mio piccolo: avrei dovuto manipolare io i piedi per un periodo imprecisato, poi avrebbero messo a Giovanni un numero indefinito di gessi (settimane o mesi? non si poteva sapere), poi forse avrebbe fatto un intervento invasivo prima dell'anno, poi altri gessi, fisioterapia, scarpe ortopediche, tutori, forse altri interventi a quattro e sette anni, ancora fisioterapia, e così via fino ai 12 anni.
Mi insegnano a manipolare i piedini di Giovanni, il che mi lascia molto perplessa: ma io non sono una fisioterapista! E se sbaglio? E se lo faccio male? Non è possibile, chiedo, farlo fare da qualcuno in ospedale?
Loro mi assicurano che questo è lavoro da mamme, che non posso sbagliare... comunque loro in ospedale non lo fanno, e far venire un fisioterapista a casa tutti i giorni mi sarebbe certo costato un occhio. Solo dopo ho notato che invece hanno scritto di affidare le manipolazioni "preferibilmente" ad un fisioterapista, così non avrebbero avuto problemi legali, se il bimbo si fosse fatto male con le mie manovre.
Manipoliamo quindi i piedini per un paio di settimane, con grande ansia da parte mia, perché avevo sempre paura di sbagliare qualcosa e fare male a Giovanni.
Poi andiamo a mettere il gesso, e lì è iniziato il vero incubo: abbiamo atteso ore e ore, sentendo le urla strazianti dei bambini in sala gessi; abbiamo conosciuto altri genitori lì per lo stesso motivo, e scoperto che molti erano costretti a cambiare il gesso ogni settimana per cinque-sei mesi, per poi fare l'operazione; l'atmosfera era carica di ansia e preoccupazione, perché nessuno aveva idea del responso, nessuno sapeva se il proprio figlio avrebbe messo un altro gesso o no, se doveva essere operato oppure no.
Giovanni è stato visitato in una maniera che definire "poco delicata" è un eufemismo: gli veniva preso il piede e forzato violentemente da tutte le parti, e lui chiaramente strillava, ma il medico rideva e diceva che non aveva male, ma solo fastidio di essere trattenuto. Io avevo la netta impressione, invece, che strillasse di dolore, e purtroppo non mi sbagliavo: le manipolazioni tradizionali possono provocare delle microfratture.

Avrei dovuto seguire il mio istinto, strappar loro di mano il mio bambino e scappare via... purtroppo mi sono fidata e non l'ho fatto.
Non abbiamo tempo di riaverci che si mette il gesso. Per figurarvi la scena, pensate alla crudele pratica della tosatura a sangue delle pecore: in quattro tenevamo il mio povero bimbo, che urlava disperatamente, mentre il medico metteva il gesso e gli girava bruscamente il piede dall'altra parte. Ovviamente per loro non erano urla di dolore, ma semplice fastidio di essere toccato.
Per fortuna hanno messo il gesso solo al piede destro, mentre per il sinistro, che ci dicono "quasi a posto", prescrivono ancora manipolazioni e una scarpa ortopedica: la Bebax.
Ho scoperto solo dopo che la Bebax per il piede torto è assolutamente inutile, dato che non tiene il piede in fuori. E allora perché ce l'hanno prescritta, con quel che costa alla sanità pubblica?
Di fianco all'ospedale c'è una comoda e fornita ortopedia che fa orario continuato, ma ci hanno detto che era bene andare in una che conoscevano loro da tutt'altra parte, che per di più faceva la pausa a metà giornata, per cui per prendere la scarpetta siamo stati in ballo tutto il giorno. Mi è parso di cogliere un occhiolino tra il personale mentre ci davano l'indirizzo, e all'uscita ho notato che quell'ortopedia aveva pubblicità esposte in tutti i corridoi. Solo una coincidenza?
Una settimana dopo torniamo per togliere il gesso e ci sentiamo in un film dell'orrore: il dottore ci dice di tenere il bambino e imbraccia una sega circolare, con cui taglia il gesso. Per tutto il tempo abbiamo trattenuto il fiato, terrorizzati all'idea che il nostro bimbo si potesse ferire con quell'affare. Non vi dico che paura aveva lui e come piangeva. Gli costerà troppo perdere qualche minuto e togliere i gessi con acqua e coltello come prescrive Ponseti?
Fortunatamente trovano il piedino "quasi a posto", e anche a noi sembrava praticamente dritto, per cui sospendono i gessi e ci mandano a casa. Terapia: manipolazioni e Bebax per entrambi i piedini. Ci dicono che il piede non è grave, per cui, "con tanta buona volontà" e le mie manipolazioni, forse si può evitare l'intervento chirurgico. Comunque non se ne parlava prima degli 8-9 mesi.
Noi eravamo contentissimi: i piedi erano "praticamente a posto", "andavano benissimo", erano "quasi guariti"! Invece nei giorni seguenti l'amara sorpresa: il piede destro, chiuso nella Bebax, aveva cominciato a ruotare di nuovo verso l'interno e presto era tornato quasi come prima. Al controllo seguente abbiamo espresso i nostri dubbi sull'efficacia della scarpina, ma ci hanno risposto che andava tutto benissimo e ci hanno mandato di nuovo a casa con Bebax e le solite manipolazioni da fare.
Insomma, erano già quasi due mesi che andavamo avanti così, e il piede destro peggiorava sempre di più. Ma anche di fronte all'evidenza, le rassicurazioni erano così tante che continuavo a illudermi che il problema fosse praticamente risolto.
Grazie a Dio, una mamma del gruppo di Yahoo Piede_torto_possibili_terapie, (Ornella, la sua storia è raccontata qui) ha visto sul mio blog di cucina la foto di Giovanni con il gesso e l'inutile Bebax, e mi ha consigliato con molto tatto di iscrivermi al gruppo e confrontarmi con altri genitori.
Io mi ci sono fiondata e ho chiesto se qualcuno avesse esperienza dell'ospedale: subito diversi genitori mi hanno risposto che i loro bambini avevano sofferto inutilmente mesi e mesi di gessi (un bambino era stato ferito con la sega e gli era finita una scheggia di gesso nell'occhio), fatto manipolazioni, messo Bebax, alcuni purtroppo erano stati operati, senza peraltro risolvere il problema. Per fortuna, dicevano, a Milano c'è il dottor Monforte, un medico che applica correttamente il metodo Ponseti e che in poche settimane ci avrebbe dato dei risultati senza ricorrere ad interventi chirurgici invasivi. Non me lo sono fatta dire due volte e ho preso appuntamento con Monforte.
Al Buzzi è tutta un'altra storia: aspettiamo sì e no 5 minuti, il personale è gentilissimo, c'è posto per allattare, per cambiare e lavare il bambino... ci sembrava il paradiso in confronto al trattamento precedente!
Il dottor Monforte, come vede il piede destro, ci dice che è un piede torto non corretto. Scopriamo che le manipolazioni non le devono fare i genitori ma solo il medico, perché per essere efficaci devono essere eseguite in maniera particolare. Anche le Bebax non servono a nulla, e possiamo togliere tutto. Purtroppo avevamo perso quasi due mesi e dovevamo ricominciare da capo con i gessi giusti.
E l'altro piede? Scopriamo allibiti che è un piede normalissimo. Normalissimo?!? E allora perché ce l'hanno chiuso nella Bebax 24 ore su 24?
Abbiamo scoperto dopo che esistono piedi torti posturali, non vere e proprie malformazioni, che praticamente guariscono da soli... e loro a vantarsi di averlo messo "quasi" a posto!
Io ero dispiaciuta di dover ricominciare da capo, ma soprattutto ero piena di rabbia perché avevo capito quello che mio figlio aveva rischiato: l'operazione invasiva! Mi era chiaro che ci stavano solo prendendo in giro: come avrebbe potuto il piede sistemarsi con le sole manipolazioni, o meglio "con tanta buona volontà"? Certamente alla fine l'avrebbero operato.
Ho visto un ragazzo curato da piccolo in quell'ospedale: aveva messo sei mesi di gessi e aveva una cicatrice che gli attraversava tutto il piede e saliva fino a metà polpaccio! Senza contare che a 18 anni aveva ancora i piedi visibilmente storti.
La sera prima del nuovo gesso facciamo il bagnetto al nostro cucciolo:




...a guardare ora il piedino dopo due mesi di cure tradizionali, mi chiedo come abbiamo fatto a credere che stesse veramente andando a posto...

Dunque abbiamo iniziato con i gessi, e le belle sorprese non erano finite: questi non erano gessi dolorosi, non sembrava che ci stessero scannando il bambino! Giovanni era traumatizzato dalle dolorose manipolazioni che aveva fatto nell'altro ospedale e ormai piangeva solo a sfiorargli il piedino, ma con il ciuccio riuscivamo a calmarlo, e tutta l'operazione era fatta con delicatezza e attenzione.
Dopo sole tre settimane di metodo Ponseti non credevamo ai nostri occhi: il piedino torto era diventato un piede normalissimo!!!
Ecco il primo bagnetto con il suo piedino "nuovo":




Erano passate solo TRE SETTIMANE!!!
Poi Giovanni ha cominciato a portare il tutore giusto, che ha tollerato da subito molto bene. All'inizio lo portava tutto il giorno, ma dopo i primi mesi abbiamo scalato le ore fino a metterlo solo la notte. Ha iniziato a gattonare senza problemi e a un anno già camminava bene.
A 7 mesi, dato che il tallone non voleva scendere, Giovanni ha fatto l'allungamento non invasivo del tendine: è stato addormentato solo con la mascherina e dopo 25 minuti ce l'hanno riportato sveglio in camera. La tenotomia percutanea è un intervento di 5 minuti che non lascia cicatrici visibili (se uno proprio la va a cercare trova un graffietto lungo 3-4 millimetri).
Gli abbiamo fatto delle foto mentre beve il latte e gioca tranquillo pochi minuti dopo l'intervento...





In quei giorni una bella sorpresa: ho scoperto di essere nuovamente incinta! Anche se eravamo ancora in ballo con le cure di Giovanni, non ero molto preoccupata del rischio che anche il nascituro avesse il piede torto, perché sapevo già dove portarlo. Ora posso dire che, a parte i due mesi iniziali, per il piedino non abbiamo penato tanto. Abbiamo avuto più difficoltà con il fratellino, un gran birichino che i primi mesi si svegliava sempre la notte!


Ora Giovanni sta benissimo e nessuno si è mai accorto di nulla. Qui lo vedete a 22 mesi mentre rincorre i piccioni al parco:





Qui i piedini davanti:



...e dietro:





I piedi sono elastici e si piegano in tutte le direzioni allo stesso modo. Il piede destro ha un'ottima dorsiflessione, cioè si piega in su come un piede normalissimo, senza aver fatto mai nemmeno 5 minuti di fisioterapia (con il metodo Ponseti non è necessaria):





...ed ecco i due fratellini che giocano la sera prima di andare a nanna...



A chi deve ancora affrontare questo problema vorrei dare un consiglio da mamma: informatevi, non fate il mio errore. Chiedete consiglio a chi ha vissuto  questa esperienza e non fidatevi della gentilezza o della fama dei medici.
Fidatevi invece del vostro istinto di genitori e non permettete che vostro figlio sia trattato con cure dolorose e poco efficaci.
Se a due-tre mesi il piede non è ancora corretto al 100% e avete dei dubbi, non abbiate paura di cambiare e non fatevi spaventare dalle distanze: l'importante è che il vostro bambino abbia le cure migliori!
Se avete scoperto il ptc con l'ecografia morfologica, siete stati fortunati: potete già prendere contatti con un medico certificato e godervi il resto della gravidanza con serenità, perché i piedini saranno corretti in un paio di mesi.
Con il metodo Ponseti... GUARIRE SI PUÒ!





Per confrontarsi con altri genitori su questi argomenti:

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