19/07/12

LA STORIA DI VANESSA




Queste due gemelline, Vanessa e Aurora, hanno 5 mesi e una delle due è nata con il ptc bilaterale. Ora che i piedi torti sono stati corretti con il metodo Ponseti, riuscite a riconoscerli?


Il piede torto di Vanessa è stato scoperto al quinto mese di gravidanza...

Mi hanno diagnosticato con la morfologia la possibilità che uno dei due piedini di Vanessa fosse torto, ma dalle immagini non era facile confermare perché Vanessa era un feto molto grosso e rimaneva rannicchiata; abbiamo deciso di fare una morfologica di secondo livello a Bologna e lì ci hanno riconfermato l'ipotesi del piede torto, ma a questo giro bilaterale. Anche a Bologna però non si sono sentiti di darci una conferma  e non ci è restato che attendere la nascita per scoprire se il ptc bilaterale ci fosse davvero.

Nel frattempo mamma Daria aveva già cominciato ad informarsi. Pur essendo un po' timorosa per gessi e tutore, dopo aver letto le diverse esperienze opta per il metodo Ponseti, che attualmente permette di ottenere i migliori risultati.
Mi documento su Internet nei vari gruppi e cerco di capire di cosa si tratti, perché dalle ecografie non ero riuscita a dare un'immagine a questa patologia. Così chiedo ad altri genitori che già vivono la mia situazione, mi confronto e mi faccio consigliare sul da farsi.
Scopro con sollievo che non sono l'unica (un caso su 1000 sembra poco e invece c'è un sacco di gente) e mi faccio coraggio. 
Ho anche scritto una mail al dottor Monforte, e lui mi ha rasserenata dicendomi di non aver paura e che era disposto ad incontrarci prima del parto, per tranquilizzarmi. Io temporeggio, poi mi convinco che non è una cosa grave e decido di aspettare.
Però, al parto, la diagnosi non è confermata...
A fine gennaio nascono le mie due gemellone, in anticipo di un mese ma già ben piazzate: 2,7 e 3,3 kg. Vanessa, la più grossa, ha visibilmente i piedi in posizione anomala ma nessuno mi dice nulla. Alla dimissione, il primario di pediatria le visita, e alla mia domanda sui piedini torti mi rassicura che non si tratta di ptc bensì di matatarso varo, patologia che si risolve da sé. Che bello, ho pensato!
Andiamo a casa, ma passano le settimane e a me 'sti piedini sembrano peggiorare: sono sempre più simili alle immagini di piedi torti che vedevo su Internet e mi assalgono i dubbi.
Dopo un mese la prima visita pediatrica, questa volta non dal primario. La pediatra ci fa subito l'osservazione sui piedini e senza ombra di dubbio sentenzia che è un ptc! Purtroppo nel nostro ospedale non c'è nessuno (né fisiatra, né fisioterapista, né ortopedico) in grado di valutare la situazione e mi rimandano la visita di un altro mese per attendere una fisioterapista esterna. Chiedo di anticipare e mi rispondono che non si può; chiedo di andare privatamente e finalmente ottengo la visita entro la settimana, in un'altra città.
Lì ci visita una dottoressa, che afferma la necessità di intervenire immediatamente perché siamo già in ritardo; poi però mi parla di docce, di Bebax, metodo Ponseti misto a quello francese... insomma, saluto e vado a casa, arrabbiata per il tempo perso e scoraggiata dall'esito della visita.
Per giunta questa dottoressa aggiunge che Vanessa ha anche un'altra patologia, una forma pericolosa di torcicollo, per cui ero a pezzi.
L'indomani, armata di tutta la forza d'animo che una mamma arrabbiata ha, prendo la bimba, vado dal primario di fisiatria del mio ospedale e chiedo di poter usufruire delle cure fuori territorio (siamo di San Marino). Inizialmente mi negano l'autorizzazione perché secondo la fisioterapista di riferimento bastano le Bebax e i massaggi. Io mi arrabbio, faccio una piazzata e ottengo finalmente l'ok per essere seguita a Bologna.
A questo punto mi informo nei gruppi se lì applicano correttamente il metodo Ponseti, ma sento delle esperienze negative. A diversi bambini erano stati proposti interventi invasivi o comunque il metodo non era stato applicato nel modo corretto. Anche in ospedale, in sala d'attesa, mi sono confrontata con altri genitori, seguiti da medici che usavano delle varianti al metodo Ponseti o addirittura non lo usavano per niente. Per fortuna mi parlano molto bene di un giovane medico che conosce e applica correttamente il Ponseti: il dottor Lampasi. Non ho più dubbi e faccio la richiesta nominativa perché voglio che siamo seguiti solo ed esclusivamente da lui.
Purtroppo eravamo in ritardo con i tempi e non è stato facile inserirci perché era già al completo con gli appuntamenti. Alla fine ce l'abbiamo fatta e con cinque gessi abbiamo risolto! Abbiamo fatto poi un sesto gesso di mantenimento, anche se i piedi erano già corretti, in attesa della tenotomia percutanea.
Vanessa ha fatto a 3 mesi l'intervento, che è perfettamente riuscito. Dopo 21 giorni di gesso post tenotomia, abbiamo messo il tutore, che porta ancora 23 ore al giorno. Siamo molto soddisfatti del lavoro del dottor Lampasi e lo consigliamo.
Dimenticavo, anche la storia del torcicollo era una cavolata: Lampasi ci ha fatto una bella visita con ecografia e ci ha confermato che non ha proprio nulla!

Ai genitori che devono ancora affrontare il problema, Daria consiglia di informarsi su metodi e medici, e di rivolgersi ai gruppi:
Prima di affidarsi ad un medico è bene verificare che applichi correttamente il metodo Ponseti, informandosi e leggendo magari il Manuale, così da accorgersi subito se c'è qualcosa che non va.

Poi consiglio di chiedere nei gruppi. Io lì ho trovato un aiuto enorme: se non fosse stato per le rassicurazioni e i consigli degli altri genitori, oggi sarei senza più lacrime!



E nelle foto, Vanessa qual è? Riuscite a indovinare? La soluzione in fondo alla pagina.


Per confrontarsi con altri genitori su questi argomenti:

GRUPPO DI FB Piede torto congenito
GRUPPO DI FB Piede torto congenito metodo Ponseti
GRUPPO DI FB Adulti e ragazzi con il piede torto
GRUPPO DI YAHOO Piede_torto_possibili_terapie


Soluzione: è la bimba a destra in entrambe le foto.
Non chiediamo soldi, solo di aiutarci con la vostra firma. Per firmare non è necessario fare donazioni (i soldi comunque non vanno a noi, ma al sito che ospita la petizione).