17/07/14

LA STORIA DI STEFANO E VICTOR


Victor con la dottoressa Ey a Barcellona.

Stefano e Victor sono padre e figlio, entrambi nati con i piedi torti. Ecco la loro storia...

Mi chiamo Stefano e sono nato a Lugo nel 1973 con PTC bilaterale; nello stesso ospedale vengo seguito dalla nascita fino al compimento del sesto anno di età. Durante questo lasso di tempo mi vengono messi innumerevoli gessi in anestesia totale e vengono eseguiti quattro interventi di release postero mediale (intervento di Codivilla). Dal sesto anno di età la mia vita prosegue in modo normale se non per alcuni dolori, e non vengo più controllato. Nessuno parla ai miei genitori di una potenziale concausa genetica. 
All'età di 23 anni, decido io di fare una visita per verificare la situazione, in ragione del fatto che negli ultimi anni mi era diventato difficile stare in piedi per molte ore e notavo un appoggio dei piedi non corretto. Vengo indirizzato presso l'Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna, dove sono nuovamente stato operato al piede sinistro a 25 anni secondo la tecnica descritta da Grice (scoprirò poi a seguito della visita con la dotoressa Ey che il suddetto intervento viene eseguito sui bambini di età non superiore ai 12 anni). Il post operatorio continua con l'applicazione di gesso per 35 giorni senza appoggio, in quanto erano stati inseriti due chiodi con le estremità all'esterno del piede.
Passati i 35 giorni i chiodi vengono estratti senza anestesia e viene cambiato il gesso per altri 35 giorni. Mi viene detto che dovrei intervenire nello stesso modo anche nel piede destro, dove tra l'altro trovano un chiodo da asportare. Decido di non subire un secondo intervento in quanto non volevo sopportare un secondo martirio.

Passano gli anni, mi sposo con una spagnola di Barcellona di nome Eva e nel 2007 nasce il mio primogenito Daniel. Alla nascita mi preoccupo della salute del bimbo e sopratutto dei suoi piedini, che con mio enorme sollievo sono perfetti.
Nel 2013 Eva rimane nuovamente incinta e scopriamo dall'ecografia morfologica del quinto mese che sicuramente il piccolo Victor nascerà con piede torto congenito bilaterale. La sorpresa è grande e decidiamo di eseguire una serie di esami genetici ed una visita preventiva con un importante professore di Bologna, caldamente consigliato da chi ci aveva seguito in gravidanza; in quattro minuti il dottore ci spiega che la sua equipe è in grado di applicare un metodo innovativo per la cura del ptc: il metodo Ponseti.
Contemporaneamente mia moglie si informa su Internet e scopre attraverso Facebook l'esistenza di un gruppo di genitori che vivono o hanno vissuto lo stesso problema. Da subito il gruppo ci tranquillizza (cosa estremamente importante) e ci guida per una scelta più consapevole per la cura di nostro figlio, consigliandoci una serie di medici specializzati nel metodo Ponseti.
Mia moglie organizza in pochi giorni un primo raduno a Imola con un gruppetto di genitori. Ognuno di loro porta con sé le proprie esperienze personali e soprattutto i bambini curati con il metodo Ponseti. L'incontro è illuminante e decidiamo di scegliere uno dei medici segnalati dal gruppo.
Optiamo infine per il dottor Lampasi, per motivi logistici ma sopratutto vedendo gli ottimi risultati sui bimbi presenti all'incontro. Di lì a poco prendiamo appuntamento per una visita prenatale con il dottore, il quale (mamma mia, è giovanissimo!) ci spiega in modo dettagliato cosa ci aspetterà. Da questa visita intuiamo la sua grande disponibilità e umanità, anche per il fatto che essendo arrivato in ritardo all'appuntamento per motivi di lavoro non ha voluto farsi pagare la visita.
Victor nasce il 21 novembre 2013 con parto naturale. Al dodicesimo giorno di vita mette il suo primo gesso, in seguito altri due gessi e tutore per 23 ore al giorno.
A marzo 2014 viene eseguita la tenotomia con circa 18 giorni di gesso post-operatorio, poi nuovamente tutore per 23 ore al giorno. A giugno 2014 le ore di tutore al giorno diventano 19, scalando poi un'ora ogni mese.
A luglio io e il mio piccolo Victor abbiamo la fortuna di poter incontrare a Barcellona la dottoressa Ana Ey Batlle, che per prima cosa visita Victor constatando gli ottimi risultati del lavoro del dottor Lampasi. Subito dopo è il mio turno e la visita si fa più complicata: mi chiede di raccontarle la mia storia clinica, mi guarda i piedi, vede i segni, controlla la postura e mi descrive in modo semplice ma accurato la mia situazione; la sua diagnosi viene confermata dalla serie di documenti e radiografie che le vengono consegnate. Non mi illude e mi chiede di fare un ulteriore esame, una scintigrafia ossea, per poter capire se sia conveniente o meno procedere con un intervento correttivo. Purtroppo, operando la dottoressa all'estero, gli eventuali interventi non potranno essere coperti dalla mutua italiana e dovranno essere totalmente a mio carico.
La visita è illuminante e molto emozionante a causa degli argomenti trattati, che spaziano dai metodi di cura ai danni causati da medici incapaci di imparare dai propri errori, che pensano più al loro prestigio che al bene del paziente. La dottoressa è estremamente cordiale, disponibile, precisa, professionale, molto capace ed umana; infatti avrebbe dovuto visitarci per 15 minuti a testa, per un totale di mezzora, invece  ci ha dedicato più di un'ora e mezza, facendoci pagare una sola visita.

Ai genitori che stanno per affrontare il nostro stesso percorso vorrei consigliare solo di non fermarsi alla prima visita, di dubitare di tutti e di raccogliere più informazioni possibili, più fatti e meno opinioni, perché spesso il peggior nemico siamo noi stessi, quando ci convinciamo o ci facciamo convincere di qualcosa.




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